Introducción

Hace mucho tiempo que este proyecto bulle en mí. En diferentes situaciones de mi vida, las preocupaciones que aquí me preparo a verter, surgían una y otra vez en distintos momentos y circunstancias. Las coyunturas vitales iban conformando experiencias, opiniones, muchas cuestiones han ido evolucionando y modificándose en este devenir, pero el tema permanecía intacto, en mi foco de interés, como algo que despertaba mi curiosidad, que me animaba a indagar, a reflexionar, a deglutir, quizá en definitiva a digerir.

Por ejemplo, a finales de los años 80, cuando estudiaba psicología en la Universidad de Valencia, surgió en mí la idea de realizar un estudio sobre la autoestima en las personas ciegas, de hecho ya tenía elegido la asignatura donde enmarcarlo y el profesor que me lo podía dirigir. Pero entonces, las circunstancias cambiaron el rumbo de mi vida y me alejaron de ese propósito. La última ocasión se presentó hace un par de años, cuando estaba cursando una formación en terapia transpersonal. A la hora de elegir el trabajo final del primer año volvió a surgir el tema, de nuevo a vueltas con la ceguera, pensé con fastidio, como si no hubiese otro posible, mi intención primera fue buscar otro, pero este persistía, insistente, sin estar dispuesto a abandonar mi camino, mi mente o mi corazón y no pude darle la espalda.

Mi rechazo inicial se debía a que si yo elegía el tema de la ceguera como asunto de estudio, de algún modo asumía y reforzaba la visión que las otras personas tenían de mí. Desde hace muchos años me di cuenta que la mayoría de la gente me veía simplemente como una persona ciega, mis posibles características, vivencias, valores, etc., perdían importancia, quedaban diluidas ante el peso de la ceguera. Hasta tal punto, que yo también llegué a valorarme únicamente como alguien que a pesar de no ver había conseguido tal o cual cosa. Y yo quería negarme a esta manera de evaluar mi vida y a mí misma. Después de muchos años y muchas peripecias vitales había llegado a la conclusión de que la ceguera era una característica más de mi persona y me negaba a concederle un peso mayor. Pero finalmente claudiqué. No tengo claro que aquello fuese una claudicación. Hubo algo que tuvo un gran peso a la hora de aceptar retomar de nuevo este asunto ya antiguo.

Cuando me matriculé en el curso de psicología transpersonal yo vivía en Cantabria. Cada dos meses me tenía que desplazar a Madrid un fin de semana, pues era en formato semipresencial. Tanto mis compañeros como mis profesores no habían tenido relación con personas ciegas y volví a tener la experiencia con la que me había encontrado otras muchas veces. Ellos sabían que yo viajaba desde lejos para ir a Madrid, que lo hacía de forma independiente, pero se sorprendían que fuese capaz de moverme por la escuela, subiendo y bajando escaleras sin dificultad, por poner un simple ejemplo. De nuevo me surgió la pregunta: ¿cómo podemos llegar las personas ciegas a conformar un autoconcepto valioso de nosotros mismos cuando durante toda la vida los demás nos otorgan valor por cuestiones mayormente simples de la vida cotidiana? Y fue esta cuestión la que me decidió a ponerme a escribir.

En ese texto recogí lo más sinceramente que pude, lo que representa para mí la ceguera, como ha ido evolucionando a lo largo de la vida y como creo que mis experiencias en diferentes facetas la han ido modelando. Al compartirlo con algunas personas y recibir su retroalimentación, fue surgiendo la posibilidad, la necesidad o la decisión de preguntar a otros, de indagar hasta que punto mi propia experiencia coincide o diverge de la de otras personas que no ven.

Este proyecto surge a partir del interés y mis propias reflexiones sobre lo que significa para mí la ceguera y como esto ha ido cambiando a lo largo de mi vida, porque sin duda ha significado una importante evolución.

No obstante, he tenido siempre bastante claro que mis ideas sobre este tema eran personales y he podido comprobar, que no siempre coincidían con las que tienen otras personas ciegas con las que me he ido encontrando. Por tanto, me ha ido surgiendo la curiosidad de los factores y las experiencias que determinan que una persona tenga una consideración u otra sobre la ceguera. ¿Cuáles son las variables que intervienen? ¿Qué experiencias influyen a la hora de asumir la falta de visión de una u otra forma? ¿Qué factores están relacionados con los diferentes modos de afrontar las dificultades de la vida?

En definitiva, varios son los objetivos y las motivaciones que al final me animan a abordar la tarea de desarrollar este proyecto de investigación y reflexión.

La primera es poder recoger y mostrar las vivencias y la experiencia que las personas que no vemos tenemos sobre la ceguera. Mucho se ha escrito de ello, pero la mayoría de las veces desde el punto de vista de los otros, de los que ven, normalmente profesionales o estudiosos de la temática, y que suelen coincidir con personas que ven y que por tanto no tienen una experiencia directa sobre lo que escriben. Así que esta es una de mis principales motivaciones, dar la palabra a los sujetos del tema que escribo. Mi objetivo principal es conocer como vivimos las personas la ceguera, en primera persona del plural. Qué ha significado, qué significa para nosotras. Qué ha representado en nuestras vidas y qué representa.

En segundo lugar, cómo hemos vivido la influencia de los contextos más próximos: la familia, la escuela, el ámbito laboral, etc. ¿Cómo hemos recibido y respondido a las expectativas con las que nos hemos ido encontrando? ¿Las hemos asumido? ¿Las hemos combatido? ¿Cómo han ido influyendo y modelando nuestros pensamientos, sentimientos y acciones.

Por supuesto esto dependerá de muchos factores, la edad, los contextos, la educación, etc. En algunos casos pueden ser simples anécdotas, pero en otros convertirse en verdaderos determinantes del futuro en la vida de una persona. Por poner tan sólo algunos ejemplos, lo que un niño ciego llegue a conseguir dependerá en gran medida de las creencias que mantengan las personas que le rodean, las más cercanas, y cuando posteriormente se enfrente a la búsqueda de trabajo, será determinante lo que el profesional responsable de la selección de personal piense sobre lo que un ciego puede o no puede hacer. Así es como un prejuicio se convierte en una barrera para que una persona tenga la oportunidad de mostrar sus capacidades y habilidades.

En tercer lugar, me planteo indagar cómo la sociedad en su conjunto puede determinar la discapacidad de las personas. En general al hablar de discapacidad pensamos en la persona individual, pero los sistemas en los que se encuentra incluida pueden favorecer u obstaculizar su evolución y autonomía, pudiéndose convertir en entornos discapacitantes. Aunque en muchas ocasiones existen normas para facilitar el desarrollo pleno de las personas, independientemente de sus circunstancias, el inconsciente colectivo surge y se manifiesta en demasiados momentos. La ceguera es una pantalla en la que la mayoría de las personas reflejan sus mayores temores e inseguridades. La ceguera representa algo terrible, una verdadera tragedia ya que una gran mayoría considera que sin la visión poco o nada se puede hacer. Esta ideaa central que permanece en el pensamiento de muchas personas, con forma sus percepciones y por tanto los comportamientos que desempeñan cuando se ven enfrentadas a ella. Pero a la vez también, estas reacciones influyen y modelan los propios pensamientos, sentimientos y acciones de las personas ciegas. Con mucha frecuencia, los ciegos tenemos que lidiar con los sentimientos de lástima de los demás,
con las reacciones de conmiseración, condescendencia, que se pueden interpretar como inferioridad, de desventaja. Sin duda todo esto provoca emociones determinadas en nosotros. Por mucho que una persona haya vivido situaciones así, nunca deja de sorprenderse ante estas reacciones.

En definitiva, mi interés es abordar y poner en el foco de atención, las creencias que existen sobre la ceguera y como éstas modelan expectativas y comportamientos. Las creencias son también construcciones sociales y están mantenidas por mayorías. Y estas ideas de las mayorías afectan a las minorías. ¿Hasta que punto una minoría gestiona las contradicciones que pueden existir entre su vivencia y lo que los otros esperan de ella?

Por supuesto, al plantearse este proyecto desde el punto de vista de las personas ciegas, las creencias de los que ven aparecerán tal como las percibimos, las recibimos, las interpretamos y las vivimos desde nuestra experiencia como ciegos. Lo que en realidad piensen, queda para otro momento o espacio.

A la hora de iniciar este proyecto, me planteé hacerlo desde una actitud abierta, pues estoy convencida de que mi forma de vivirlo ni es la única ni la mejor. Estoy segura que hay experiencias muy diferentes, no sólo porque diferentes somos todos, si no por la relación que tiene con las circunstancias, la forma de ser y de percibir, las personas con las que nos relacionamos, las experiencias que vivimos, etc. Por tanto la metodología que elegí para recabar la información que me sirviese para elaborar este material fue la de la entrevista, pues el enfoque que deseo darle es el del testimonio personal. Mi intención no era mostrar una obra con criterios científicos, por lo que desde el principio descarté recabar información de una gran población y extraer datos estadísticos. Elegí una muestra de 50 personas, considerando que es un número suficiente para obtener información cualitativa y que me permitiera seleccionarla bajo unos cuantos criterios de variedad: sexo, edad, experiencia educativa, principalmente. Tanto durante las entrevistas como a la hora de elaborar este texto, he procurado no caer en la tentación de juzgar lo que las personas me decían desde mi personal forma de ver el tema, confío haberlo conseguido, al menos en gran medida pues creo que la objetividad total es imposible.

Por supuesto lo que al final aquí plasme tendrá que ver mucho con mi percepción y por la selección hecha sobre las personas entrevistadas, pero espero que sea un buen mosaico de voces y de realidades diversas, pues al final cada uno gestionamos nuestra vida como buenamente podemos y todas las formas son respetables y seguramente tienen su utilidad.

Lo anterior no significa que como autora de la elaboración del material evada mi responsabilidad, en los comentarios y conclusiones iré recogiendo las implicaciones, que según mi punto de vista, algunos temas tratados y la manera de abordarlos tienen sobre la vida y la realidad de las personas ciegas y los cambios que se deberían producir en la sociedad para que éstas mejorasen.

Por tanto, considero que es necesario visibilizar las consecuencias que todo esto conlleva o al menos como lo vivimos y lo experimentamos las personas ciegas. Es necesario sacarlo a la luz, exponerlo y debatirlo para quizá mejorar lo que tenemos.

Agradezco a las 50 personas que quisieron compartir conmigo en una o dos horas de charla, parte de sus vidas, su forma de experimentar y relacionarse con esta realidad que nos une, la ceguera. En todos encontré colaboración, interés e incluso ilusión de que esta investigación recogiese partes de su forma de pensar y sentir. Espero haber sabido comprender sus ideas, y a ellos va especialmente dedicado este proyecto.