Hace un par de años, cuando estuve realizando mi trabajo personal sobre la experiencia de la ceguera, me llamó la atención que éste no ha sido un tema que yo hablase en mi casa con mis padres y mis hermanas, ni siquiera posteriormente, ya siendo adulta, con los más cercanos, excepto con otras personas que no ven, de forma puntual o para comentar vivencias concretas. Así que una de las primeras preguntas que realicé a los entrevistados para mi investigación fue ésta, para comprobar si podía ser una cuestión generalizable.
Del grupo de personas que son ciegas de nacimiento y no han tenido variación en su visión, la mayoría reconocen no haber tenido la ceguera como tema de conversación con sus familias. Sólo un 30% afirman que en su casa se hablaba sobre la ceguera con normalidad, el resto reconocen que no existía o que cuando aparecía se trataba con subterfugios, usar invidente en vez de ciego, hablar del “problema”, la faltilla del niño, o con una carga importante de pena, preocupación o disgusto. También hay algunas personas que les parece un signo de normalidad el que no se tratase.
En el grupo de personas que afirman que en su casa se hablaba de la ceguera de forma natural se encuentran todos los que tienen un progenitor ciego y el resto, en su gran mayoría, son personas que han asistido a un colegio ordinario y son más bien jóvenes. Por tanto parece que la convivencia continua con la familia puede favorecer más las conversaciones sobre esta realidad y que tener alguno de los padres con ceguera, la determina totalmente.
Entre los que tienen un padre con ceguera, se hablaba del tema con normalidad, de la enfermedad en sí, las consecuencias que ello podría tener y las dificultades que representaba. Un chico me comentaba que la experiencia de su padre le había abierto muchas puertas y que le había permitido ser totalmente aceptado en su familia, que para su madre no había representado ninguna novedad. Una chica me contaba que ella les decía a sus padres que había que relacionarse con todo el mundo, no sólo con personas ciegas, y ellos cuando pasaban cerca de algún vendedor de cupones, insistían en que tenía que estudiar para poder tener otro trabajo, sabían que ella podría hacer lo que quisiera en el futuro.
Para ejemplificar la normalidad con que algunos dicen que se ha tratado el tema en su casa, una chica que se encuentra en la veintena me contaba que incluso ella bromea diciéndoles a los padres que ellos la hicieron ciega. Otro de más o menos la misma edad, relataba que en principio, se hablaba más desde la pena y buscando una solución médica, pero después más orientado a la educación, como algo normal, que la ceguera le iba a plantear algunas dificultades, había cosas que le iba a costar más hacer y otras que no podría llegar a realizar. Otra persona cuenta que sus padres siempre respondían tanto a sus preguntas como a las que hacían los demás, con naturalidad y otro que se hablaba mucho desde la preocupación y el buscar alternativas de juegos y desde las recomendaciones que les hacían desde los servicios de atención temprana. Un hombre que se encuentra en la treintena me contaba que su madre había estado muy en contacto con pequeñas asociaciones, que esto le había servido mucho para buscar recursos en cuanto a materiales y orientaciones en lo educativo, era un tema más de conversación en el hogar.
Una mujer de unos 40 años, que estudió en régimen de educación integrada, reconoce que se hablaba de la ceguera en su casa pero siempre desde un punto de vista funcional, práctico, ella ha echado de menos que se interesasen por lo que sentía por no ver, sus dificultades, el aspecto emocional, se ha sentido muy exigida y cree que eso le ha producido un gran desgaste. Ya trabajando, un día le pidió a su madre que diese una charla a sus alumnos sobre lo que le había supuesto ser madre de una persona ciega, al principio se resistió pero al final consintió y fue la primera vez que le oyó hablar de las implicaciones que esto había tenido, le gustó porque hasta entonces lo desconocía totalmente.
Pero incluso entre personas jóvenes que han realizado sus estudios en la escuela ordinaria, algunos reconocen que no ha sido un tema fácil de tratar por que a sus padres les resultaba doloroso. Por ejemplo un chico me contaba que cuando era niño se hizo una colecta para llevarlo a un oftalmólogo a Barcelona, ya que sus padres tenían pocos recursos, hace unos años salió en el periódico como una información de la hemeroteca y su madre quería presentar una reclamación, él la convenció de no hacerlo pues según su criterio no había sido ningún delito y era la mejor manera de normalizarlo. Otra persona afirma que no era una conversación habitual porque a sus padres, especialmente a su madre, le producía mucha tristeza y hasta culpabilidad.
Las personas que han estudiado en internados sólo estaban con sus familias en vacaciones y esto probablemente facilitaba que no se hablase mucho del tema de la ceguera. No obstante, el aspecto médico estaba muy presente, y varias personas me comentaron que sus padres estuvieron mucho tiempo creyendo que se podrían curar. Por ejemplo una mujer de unos 40 años, me contaba que ella jugaba a ir al hospital y que guardaba algunos juguetes bonitos para cuando recuperase la vista, su madre incluso aún limpia algunas muñecas. Esta misma persona relataba que un día llegó su hermano llorando a casa porque alguien le había dicho que había visto a su hermana que había venido del colegio pero que seguía siendo ciega. Un chico de parecida edad a la anterior afirmaba, que hasta que fue al colegio, sus padres estaban muy desinformados y creían que podría llegar a ver. Otra persona que fue ella la que se negó a ir a más oculistas, porque no podía vivir con la angustia de ver a sus padres esperando la solución que no llegaba. Un hombre me decía que lo que se hablaba sobre la ceguera era sólo de la posible sanación, de que ocurriese el milagro. Una mujer, que sólo se trataba cuando ella sacaba el tema, y que sus padres se solían quejar de que la gente les criticase por llevarla al internado.
A un hombre que pasa ya de la mediana edad y que tiene una hermana más pequeña que tampoco ve, se le ha quedado muy marcado un día que tenían puesta la televisión en casa y su hermana empezó a reírse simplemente porque los demás se reían, sin saber lo que pasaba y él le explicó que ellos no podían ver lo que había ocurrido porque eran ciegos.
Las personas que fueron perdiendo la visión progresivamente han tenido la ventaja de funcionar de niños como personas que veían bien, sobre todo si el resto visual era importante y más cuanto más tarde lo han perdido. Por supuesto no se han librado de las consultas a los oftalmólogos, incluso las han sufrido más por tener más presente la amenaza de la disminución o la pérdida. En general, siguen un esquema parecido a los del grupo anterior, ya que los que asistieron a internados específicos reconocen que en su casa no se hablaba mucho de la ceguera, excepto un hombre que comentaba que se hacía en el sentido de lamentar que la ciencia no resolviese su problema. Una mujer cercana a los 60 y nacida en una pequeña aldea, me comentó que su madre había creído durante mucho tiempo que volvería a ver, hasta que ella al ir al colegio la sacó de su error y que muchos años después le contó como un vecino le había aconsejado que la tirase al río poco después de nacer. Por otro lado, los que estuvieron escolarizados en colegios ordinarios era más habitual tratar el tema, un chico recordaba como le decían que era importante que comentara lo que veía y lo que no veía, además de que era imprescindible que estudiase porque como no veía bien lo necesitaría para su futuro. Otro contaba como sus padres le educaron
en el esfuerzo y le enseñaban a hacer cuantas más cosas mejor, para que pudiese ser autónomo y tirar para adelante, aunque después ellos cerrasen la puerta de la habitación y se pusieran a llorar, lo sabe porque años más tarde lo han hablado.
Mientras un chico de unos 40 comentaba que cada vez que perdía visión de forma importante era como empezar de nuevo, una mujer cercana a los 60 recordaba que apenas se daba cuenta, sobre todo si seguía en el mismo ambiente, porque sabía donde estaban las cosas y seguía funcionando igual, como si viese, sólo se daba cuenta su madre cuando iba a casa. La diferencia es que el primero mantuvo visión hasta los 18 o 20 y estaba en casa, y la segunda sólo hasta los 8 y estaba en un colegio de ciegos, donde muy probablemente esta circunstancia pasaba más desapercibida.
Al parecer, las familias de personas que han adquirido la ceguera lo han sufrido mucho, o al menos ha sido percibido así por la persona que ha perdido la visión, por tanto hablar del tema era bastante difícil. Varios de ellos reconocían haber pasado por momentos de mucho enfado con el mundo, y esto complicaba las relaciones y las conversaciones con los que tenían más cerca. Una chica que se quedó ciega en la adolescencia por un accidente yendo con su padre, me contó que estuvo años sin poder hablar del tema porque él se sentía muy culpable. Algunos de ellos comentan que lo que más les sirvió fue el trabajo y las charlas con los profesionales. A las personas más jóvenes les fue de gran ayuda conocer y poder hablar con otros que pasaban por situaciones similares. Un chico que perdió la vista en la primera juventud por una enfermedad se quejaba de que había poca información y eso obstaculizaba hablar de forma fluida sobre estos temas en casa porque su madre lo pasó muy mal. Un hombre que llegando a los 30, como consecuencia de un grave accidente estuvo más de un mes en un coma inducido y perdió la visión, reconocía que se había sentido muy apoyado pero que su familia lo había pasado peor que él porque habían vivido el día a día, en aquellos momentos en los que él estaba físicamente pero su cabeza todavía no había vuelto. Una mujer que empezó con los problemas visuales a los 20 y perdió totalmente la visión a los 40, se quejaba de que las personas más cercanas no querían hablar del tema, sentían incredulidad y rechazaban su ceguera, al punto de no quererla acompañar al lugar donde podían prestarle los servicios que necesitaba. Un hombre que se encuentra en los 50 y tiene una hermana con la misma enfermedad, contaba que en su casa no se hablaba, sus padres eran muy mayores, su manera de afrontarlo fue poniendo los recursos para que fuesen a los médicos pero nunca pudieron aceptar que fuese de origen genético. Una mujer que en pocos días perdió la visión cuando tenía 28 años, recordaba que todos se derrumbaron a su alrededor y que lo único que encontraba era pena y exceso de protección, y que fue ella la que se tuvo que sobreponer a la adversidad.
En resumen, y según las experiencias que me contaron las personas entrevistadas, parece que en el entorno familiar resulta difícil hablar del tema de la ceguera, seguramente porque cada cual experimenta sus circunstancias y sentimientos, y no siempre es fácil compatibilizarlos en una comunicación interpersonal abierta y útil para todos. Cuando la ceguera se presenta de forma repentina o traumática, esta realidad se agrava todavía mucho más. El aspecto médico y la aspiración de mejora o curación, está muy presente en casi todos los casos, como es lógico y natural, el problema está cuando el interés no es el mismo por parte de la persona afectada y los que le rodean, y más aún, cuando esos esfuerzos van en detrimento de abordar la situación desde otras perspectivas. Todo es mucho más fácil cuando la experiencia de la ceguera se ha vivido en primera persona, como es el caso en que el padre o la madre son ciegos o después de una convivencia prolongada y diaria, ya que esto facilita el centrarse en afrontar las dificultades específicas y los problemas cotidianos.