Categoría: Ceguera en la red

La relación entre los hermanos

En artículos anteriores he estado exponiendo y reflexionando sobre la relación entre la persona ciega y sus padres, ha llegado la hora de abordar la de los hermanos.
Como otros muchos factores o características, el que un miembro de la familia tenga ceguera o discapacidad visual, provoca determinadas repercusiones en la dinámica familiar y en las relaciones entre los miembros, aunque por supuesto ni serán las mismas en todos los casos y será vivido de diferente manera por cada una de las personas involucradas. En este caso, la pregunta se la hice a la persona ciega por lo que nada podemos saber sobre como lo experimentaban o lo sentían los hermanos, así que las afirmaciones y consideraciones vertidas a continuación son las percepciones de la persona con discapacidad visual, y cómo ella ha vivido y ha sentido estas interacciones.

Lo que define estas relaciones en comparación con otras que se dan en el entorno familiar es que, en principio, son simétricas, en contraste con otras, como por ejemplo las de los padres o las de los abuelos, que por su definición son jerárquicas y en las que pesan más, factores como la responsabilidad o la necesidad de cuidado, y por ello es mucho más habitual que aparezca la sobreprotección.

Una característica que las define en oposición a otras relaciones interpersonales que se dan fuera del entorno familiar y que las hace muy interesantes, es que los hermanos conviven con alguien con discapacidad visual desde la infancia y por eso construyen la imagen de la persona con todas sus características, sus comportamientos, sus pensamientos, por eso es más probable que la ceguera pierda peso en la evaluación global y simplemente pase a ser una característica más. Este aspecto es comentado por varios de los entrevistados, reconociéndolo como un aspecto positivo y que provoca en muchas ocasiones una percepción y sentimientos de complicidad, apoyo y ayuda.

Sin embargo, sí que hay factores que determinan las diferencias entre los entrevistados, algunos de ellos son: el número de hermanos, si son más mayores o más pequeños que la persona ciega y fundamentalmente la propia actitud que presentan los padres, pues definitivamente esto marcará en gran medida lo que los padres pidan o esperan de los hijos, como influyen en sus comportamientos y actitudes.

Si los padres son muy protectores, influirán en los otros hijos a los que seguramente les pedirán que también ellos lo sean con el hermano que tiene discapacidad visual, esto será más acentuado si la persona ciega es más pequeña, si los otros son del género femenino y se llevan bastante edad, estando entonces más naturalizada esta actitud. Por ejemplo, una entrevistada afirmaba que su hermana mayor había sido como una segunda madre para ella. Otra comenta que sus hermanos la ayudaban, la cuidaban a distancia y jugaban. Un hombre comentaba que había sido muy protegido por sus hermanas, sobre todo después de la muerte de su madre. Otra mujer reconocía que sus hermanos la querían mucho, la protegían porque no querían que le pasase nada y aunque lo hacían con buena intención posteriormente le ha fastidiado en la autonomía que no ha podido lograr. Una mujer, que se encuentra en la treintena, todavía con tristeza, contaba: “Mis hermanas al principio también me sobreprotegían, pero con el tiempo se fueron dando cuenta que podía hacer las cosas como las otras personas, esto fue sobre todo cuando fui al internado y porque ya éramos más mayores. Pero era complicado, la familia te quiere ayudar, y poco a poco tu tienes que ir estableciendo los límites de hasta donde quieres que te ayuden, cuando iba a casa en vacaciones o en los puentes solía retroceder en lo conseguido”.

La persona con discapacidad visual, en general, suele encontrarse con problemas a la hora de relacionarse con otras personas fuera del entorno familiar, y en este punto los hermanos pueden jugar un papel importante, sobre todo si están en una edad parecida. En este sentido una mujer me decía que tenía la sensación de que había abusado de su hermana y que, durante la adolescencia, aunque la invitaba a salir con ella le decía que no para autocastigarse, aunque también reconocía que su hermana, por el contrario, no tiene esta percepción. Un hombre me comentaba que sus padres le decían a su hermana que se lo llevase por ahí y que tuviese cuidado de él, a pesar de estar en una edad parecida, pues preferían que estuviese con ella antes que con gente desconocida y que esto suponía una presión para la hermana.

Las personas que han perdido la visión, ya de adultos, perciben que los hermanos han cambiado algunos de sus comportamientos, están más pendientes, ofrecen ayuda, a veces instigados por los padres. Pero no valoran esta cuestión como un aspecto negativo, más bien lo comprenden y lo reconocen como una expresión de cuidado y de cariño. Incluso les da seguridad y ponen de manifiesto las dificultades que pueden encontrar. Si en algún momento les parece excesivo se buscan sus estrategias para burlar ese exceso de atención. Una mujer que luchaba por su autonomía al quedarse ciega se encontraba con el freno de su madre y reconocía que fue su hermana la que la comprendió y apoyó para vencer ese gran escollo cuando decidió irse a otra ciudad a estudiar.

Otro tema sobre el que indagué era si creían que los padres hacían diferencias a la hora de tratar a los hermanos y de nuevo encontramos diferentes maneras de verlo y de vivirlo. Un chico que tenía una hermana más pequeña comentaba: «Ella tenía algo de celos porque me prestaban más atención a mí, me ayudaban en alguna cosa y ella también quería». Sin embargo, otra decía: «los implicaban a ellos, por ejemplo, si me tenían que leer algo, yo creo que no les importaba porque después yo podía hacer otras cosas». Un chico que perdió la visión por una enfermedad en la adolescencia reflexionaba: «Mi hermana era más pequeña, lo pasó al principio muy mal, se le hizo muy grande el tema, mis padres se volcaban mucho conmigo y le pedían responsabilidad cuando no le correspondía, tuvo que madurar, ahora es diferente». Otra mujer, de unos 40 años, comentaba: «Mis padres sabían que mi hermana no tenía la culpa, no le han hecho que saliese conmigo, siempre ha tenido sus amigos, ella salía y yo no, nunca le han insinuado llévatela. Pero la han comparado conmigo, y aunque ahora está mejor, siempre se siente cuestionada, a día de hoy mi tema le toca las narices, le cuesta entender y sigue saltando con cosas cómo: ¿es que no lo puede hacer sola?». Un hombre que ya ha cumplido los 60 y que tiene otra hermana ciega, me decía: «Sí había diferencia, mis padres consideraron que necesitábamos protección y que mis hermanos debían de dárnosla, el mayor se rebelaba alguna vez, pero no mucho». Otra con muchos hermanos, reconocía, que sabía que si necesitaba ir a algún sitio siempre habría alguien que la acompañaría y que incluso cuando quería hacer algún trabajo en casa, otro le quitaba la idea y lo hacía por ella. Un chico que se encuentra en los 30 contaba: “Empecé a notarlo cuando quería salir o ir a casa de algún amigo, con mi hermana no había ningún problema porque ella veía. Al final me acostumbré, convives con esas cosas y no me daba cuenta de las diferencias, me parecía normal. Hasta que conoces a otras personas ciegas, ves que van a casa de uno y de otro y tú no”.

Pero también hay personas que creen que sus padres no hacían diferencias, son más jóvenes, están entre los 20 o 30 años: «yo soy la pequeña, primero intento hacer las cosas, si no puedo pido ayuda», decía una mujer, otra afirmaba que, aunque tenía una hermana de su edad, se llevaba mejor con otro más pequeño porque les unía la afición por los juegos y era a él al que le pedía ayuda y con el que hacía las trastadas. Un hombre afirmaba que los trataban a todos igual, quizá a él con algo más de protección, pero por ser el más pequeño. Otro comentaba: “No había diferencia, cuando perdí la visión había cosas que a mí no me mandaban hacer, pero se trataba con normalidad, lo que podía lo hacía como los demás”.

Incluso hubo algunas personas que veían discrepancias entre miembros de la familia: “Mi madre quería que fuese igual que mis hermanos, pero mi padre más proteccionista, afortunadamente solía ganar mi madre”, decía un hombre. Otro, curiosamente comentaba: “Mi madre me trató de una forma más natural que mis hermanas”’

Pero, aunque los padres no hagan esta diferencia, la propia persona ciega puede comparar las circunstancias y vivirlo negativamente. Por ejemplo, una mujer relataba: «Yo no tenía bicicleta, mis hermanos me llevaban en el portabultos, me daba rabia que ellos hicieran cosas que yo no podía hacer, que yo tuviese que ir al internado y ellos se quedasen en casa». Otra contaba: “Me molestaba que mi hermana viese la pantera rosa porque era muy visual y aunque me lo explicase yo no lo entendía, me aburría”. Un chico recordaba que cuando era adolescente si su hermano pedía un café a su madre, se lo hacía, sin embargo, a él le decía que se lo hiciese él mismo, después entendió que él necesitaba aprender a hacérselo. Por el contrario, otra recordaba que a veces vivía esa diferencia de forma positiva, cuando le tenían que comprar cosas para ir al internado y esto a ella, incluso, le parecía bien.

En conclusión, parece que la relación entre hermanos tiene características que la hacen interesante y relevante para las personas implicadas. En principio es una relación simétrica, además los miembros conviven desde el principio y de una forma natural e intensa, por lo que la ceguera o discapacidad visual podría pasar a ser una característica más de la persona. Por tanto, sería una gran oportunidad para que se diesen comportamientos de comprensión y colaboración, basados en el conocimiento mutuo. No obstante, parece que tiene un gran peso las actitudes de los padres y como ello influye en el papel que asumen los hijos. Pero definitivamente, lo fundamental es como lo percibe y lo experimenta cada persona y a partir de esas experiencias como se actúa, se vive e incluso se recuerda todo ello.

Ayuda o control: El precio de ser ciego en un mundo que no entiende

A continuación, copio un artículo publicado por Jesús Antonio Cota Rodríguez, el autor, en su cuenta de Facebook. Me he animado a traerlo a este espacio, después de ponerme en contacto con Jesús, porque considero que es un texto directo y claro, que recoge pensamientos y sentimientos que tenemos muchas personas ciegas en nuestra vida cotidiana y porque me parece que tiene cabida en los objetivos de este proyecto personal.

Ayuda o control: El precio de ser ciego en un mundo que no entiende

Copyright 2024: Este texto pertenece al perfil de Jesús Antonio Cota Rodríguez. Si lo ves en otro lado sin créditos, alguien lo pirateó porque no tuvo el valor de decir algo tan crudo y necesario. Este texto no es para adornar el mundo, es para incomodarlo.

A veces, lo que más duele no es la ceguera. Lo que más duele es lo que el mundo decide hacer con ella. Nos convierten en inspiración cuando hacemos lo básico, nos borran cuando necesitamos ser escuchados, y nos controlan cuando solo pedimos ayuda. Este texto es para los ciegos, para sus familias, y para la sociedad. Pero sobre todo, es para que todos se cuestionen. Porque lo que voy a decir aquí no es bonito, no es cómodo, pero es la verdad.

Cuando la ayuda se convierte en control
Quiero empezar con algo que la mayoría no entiende: la diferencia entre ayudar y controlar. Ayudar es abrirte una puerta, enseñarte a cruzarla y dejarte caminar solo. Controlar es abrir la puerta, pero decidir por dónde debes caminar, cómo debes hacerlo y hasta dónde puedes llegar.
El problema es que, muchas veces, la gente que nos rodea no ve la diferencia. Piensan que nos están ayudando, cuando en realidad nos están robando nuestra autonomía. Esto pasa en todos lados: en los trámites, en el trabajo, en casa.

Los trámites: Invisibles por sistema
Imagina esto: llegas a una oficina con tu bastón y todos tus papeles en regla. Vas preparado, listo para hablar por ti mismo. Pero el empleado no te mira a ti, mira a la persona que te acompaña.
“¿Qué necesita?” pregunta, como si tú fueras incapaz de responder.
Intentas hablar, pero no importa. La conversación siempre es con el acompañante. Al final, el trámite que era tuyo lo hacen ellos, no porque no puedas, sino porque nadie cree que puedas. Y así, poco a poco, te borran.

El trabajo: Cuando ser ciego te define más que tu talento
Ahora hablemos del trabajo, si es que llegas a conseguir uno. Porque para empezar, nadie quiere contratarte si no es para llenar su cuota de inclusión. Y cuando por fin entras, te das cuenta de que tu trabajo no se mide por lo que puedes hacer, sino por lo que creen que no puedes.
Te asignan tareas simples, te pagan menos que a los demás, y cada vez que intentas demostrar tu capacidad, te dicen: “Es que no queremos que te esfuerces demasiado,” “Es que esto es lo que podemos ofrecerte.”
Pero ¿sabes qué duele más? Que muchas veces, incluso los ciegos aceptan esto como normal. Se acostumbran, se conforman, y hasta defienden el sistema. “Es lo que hay,” dicen. “Al menos tengo trabajo.” Pero ese “al menos” es una daga que te recuerda que el mundo no espera nada de ti.

En casa: La jaula disfrazada de amor
Y cuando no puedes más, cuando el mundo te cierra todas las puertas, recurres a tu familia. Y ellos, con la mejor de las intenciones, te ayudan. Pero esa ayuda, sin querer, se convierte en control.
Primero te llevan, luego te acompañan, luego hablan por ti. Y antes de que te des cuenta, todas las decisiones de tu vida las están tomando ellos. Desde qué comer hasta cómo gastar tu dinero.
A los familiares que leen esto, quiero decirles algo: sé que lo hacen con amor. Sé que quieren lo mejor para nosotros. Pero el amor no es decidir por nosotros. El amor no es control. El amor es dejarnos ser, dejarnos equivocarnos, dejarnos aprender.
Pero claro, es más fácil protegernos. Es más fácil decidir por nosotros y pensar que estamos progresando. Porque, ¿qué pasa si fallamos? ¿Qué pasa si nos caemos? Pues pasa lo que pasa con cualquier persona: aprendemos y nos levantamos.

La sociedad: De la lástima a la admiración vacía
Y luego está la sociedad, con sus frases vacías y su condescendencia disfrazada de admiración. “Eres una inspiración,” “Yo no podría,” “Qué valiente eres.”
¿Valiente? ¿Por qué? ¿Por ir al supermercado? ¿Por intentar hacer un trámite? ¿Por existir? Esa admiración no es un cumplido, es una etiqueta que nos reduce a nuestra discapacidad. Porque no nos están admirando como personas, nos están admirando porque, en su mente, un ciego no debería ser capaz de nada.

A los ciegos que ya se rindieron
Y aquí es donde viene la parte más dolorosa: los ciegos que han aceptado este sistema. Los que han decidido que es más fácil conformarse, que es mejor depender de los demás que luchar por su independencia.

Un llamado a todos
A los familiares: Deja que vivan. Déjalos decidir, déjalos equivocarse, déjalos aprender. Porque cada vez que haces algo por ellos, les estás robando la oportunidad de hacerlo por sí mismos.
A la sociedad: Deja de tratarnos como si fuéramos menos. No somos héroes, no somos inspiración, no somos frágiles. Somos personas con derechos, capacidades y sueños.
A los ciegos: No te rindas. No aceptes menos. No dejes que el mundo te defina. Porque tu vida es tuya, y nadie tiene derecho a vivirla por ti.

¿Qué te habría gustado encontrar en tu familia?

Después de mucho tiempo sin aparecer por aquí, y quizá debido a la tradición de los propósitos para el nuevo año, me propongo seguir con el proyecto que con tanta ilusión comencé y que ha permanecido por muchos meses parado, sin nuevas aportaciones.

En el último artículo que publiqué, había empezado a hablar sobre las creencias percibidas por las personas ciegas en el entorno familiar. En realidad, lo que me interesaba era lo que recordaban las personas entrevistadas sobre las actitudes de los demás hacia ellos por su falta de visión, como lo percibían, cómo lo interpretaban y qué consecuencias creían que había tenido en sus vidas. En éste, me centraré sobre todo en cómo les habría gustado ser tratados, que echaron de menos y que les molestaba especialmente.

Según las respuestas obtenidas, muchas de las personas entrevistadas habrían preferido una relación más equilibrada con los miembros de su familia, basada en la normalización de su ceguera. Expresan que, en algunos casos, se sintieron sobreprotegidas o limitadas por expectativas impuestas, lo que dificultó su autonomía y confianza. Estas personas habrían preferido un trato más natural, donde se hubiese respetado su capacidad para enfrentarse a retos cotidianos, sin subestimar sus habilidades ni imponer barreras innecesarias. La clave sería apoyar, pero sin obstaculizar la libertad para desarrollarse plenamente como individuos. Al mismo tiempo reconocen la dificultad para ello y están convencidas que sus padres hicieron lo que pudieron.

Por ejemplo, un chico lo expresaba así: “Me hubiese gustado que me tratasen como un tipo normal, que tiene una dificultad, más que una discapacidad. no tenemos la capacidad de ver, por tanto, tengo dificultad para hacer algunas cosas, pero nada más, al final son más los impedimentos que te ponen otros que lo que implica la propia ceguera”. Una mujer lo recordaba de este modo: “Me habría gustado que todo el mundo viese que tenía mis limitaciones por la persona que era, pero no por la ceguera. Odiaba salir cuando venían las visitas porque les daba pena, estaba cansada de escuchar lo de pobrecita”. Y otro comentaba: “Me habría gustado que me hubiesen tratado con un poco más de mano suelta, al final era todo no puedes hacer esto porque no ves”. Una mujer recordaba que echaba de menos el que la tratasen como a los demás y que muchas veces había deseado pasar desapercibida. Otra que se sentía mal cuando no era capaz de hacer algo, por ejemplo, en algunos juegos con los demás, y aunque entonces había llegado a sentirse bien como observadora, visto desde el presente le habría gustado ser más participativa, que la hubiesen animado y no retirarse con tanta facilidad.

Dentro de esa falta de normalidad, estaría lo comentado también por varias personas y es el sentirse molestas al ser admirados por realizar cosas que ellos consideran nimias, simplemente logradas por el aprendizaje, ya que esa admiración refleja el que no te ven capaz de realizarlas y por ello te llegas a sentir inferior.

Indagué sobre algunas de las cosas específicas que les molestaban de las que hacían los demás. Muchas estaban relacionadas con cuestiones que ellos pensaban que podían hacer solos y los demás desconfiaban o no mostraban seguridad al respecto. Una mujer contaba que su madre la quería acompañar a la universidad porque tenía que coger muchos transportes y le decía que iría con ella hasta que fuese capaz de hacerlo sola, hasta que un día decidió volver por su cuenta sin que su madre lo supiera. Otra que sabía que cuando empezó a salir sola con el bastón, su madre se asomaba a la ventana, le daba mucha rabia: “Me hubiese gustado que me hubiesen dejado equivocarme, con tanta protección vives en una situación de confort y lleva al miedo, a bloquearte, y eso no ha sido bueno para mí. Lo que más me molestaba era que no me dejaban, que siempre estaban encima”. Varios entrevistados también comentaron que les resultaba muy desagradable cuando los demás se comunicaban a través de gestos, aprovechando su ceguera.

Muchas de ellas coincidieron en que sus padres eran más exigentes en cuanto a los resultados académicos, al considerar que el desempeño escolar sería clave para su desarrollo personal y su inserción futura en la sociedad. Sin embargo, esta rigurosidad no se reflejaba en el ámbito de la autonomía personal y las actividades de la vida diaria dentro del hogar, donde eran mucho más relajados. Esto puede deberse a una sobreprotección natural o al temor de que enfrentasen riesgos, lo que, paradójicamente, puede limitar las oportunidades de desarrollar habilidades esenciales para su independencia.

Así lo sintetizaba un hombre de unos 60 años reflexionando sobre las repercusiones que este asunto había tenido en diferentes facetas a lo largo de su vida: “Lo de la movilidad ha sido un problema porque te genera una dependencia eterna, lo achaco a los miedos que fui adquiriendo y a que siempre he tenido mucha gente a mi alrededor que me resolvían lo que podía suponer dificultades para mí. Me dieron a entender que una persona que ve siempre hará las cosas mejor que tú, más fácil y más rápido, te dejas llevar, lo aceptas. Aunque lo he pagado muy caro después”. Quizá dentro de esa aceptación estaba la mujer que se planteaba que a veces es difícil saber si esa sobreprotección te arropa o te limita.

Otra mujer se resentía de lo que le exigían sus padres en cuanto a los resultados académicos, ya que considera que al final las expectativas que ponen en ti, te las pones tú misma, y eso es duro. Sin embargo, había echado de menos que tuviesen en cuenta más aspectos emocionales, especialmente lo de como se sentía cuando los otros niños no jugaban con ella en la escuela. Una chica que no está nada interesada por el maquillaje y el vestir le molestaba que su madre intentara que se ocupase en aspectos de la imagen. Otra echaba de menos que le hubiesen enseñado a cocinar. Pero bastantes de ellos, que no creyesen que podían hacer cosas solos, que les ayudasen en todo o que les impidiesen tomar sus propias decisiones.

Una mujer afirmaba que le hubiese gustado que sus padres hubieran hecho caso a los profesionales y no la hubiesen protegido tanto, reconoce que habría llorado mucho, pero le habría servido. Relataba que sentía como hostiles los ambientes en que ella se tenía que comportar de forma independiente y que había llegado a ser una niña desagradable y tirana con los que le facilitaban la vida.

Incluso en varios casos que los padres habían intentado evitar la sobreprotección y animaban a sus hijos a ser autónomos, en algunos momentos no actuaban de forma coherente, según ciertos entrevistados. Por ejemplo, un chico se enfadaba cuando ya de adolescente la madre quería ir a hablar con el profesor y otro cuando no le dejaba salir por la noche con los amigos, era entonces cuando los afectados les recordaban los principios de independencia que les habían inculcado.

Un hombre comenta que le habría gustado que sus padres hubiesen fomentado que se relacionase con personas que veían, por ejemplo, llevándole a algún campamento, por el contrario, en casa el mensaje era: “Los ciegos con los ciegos. Con el resto, tienes que ser agradable, caer superbién porque lo más a tener muy difícil”. Por tanto, creció con la idea de que sólo podía aspirar a que los demás, los que veían, le compadeciesen y le aceptasen.

Las personas que perdieron la visión siendo adultos, y que por tanto no tuvieron esas experiencias en la infancia, también han vivido la excesiva preocupación de los miembros de su familia que tienen más cerca. Aunque uno afirmaba que si no fuese por la ceguera sería por ser el hermano más pequeño, o por cualquier otra razón, que en el fondo es una manera de expresarle afecto. Sin embargo, otro reconocía que le molestaba especialmente porque esto pone de manifiesto su discapacidad, y, que aunque le gustaría responder de un modo más mesurado, le resulta difícil, sabe que esto tiene que ver con la falta de aceptación de su situación. Otro recuerda que en esos momentos él estaba muy enfadado y lo remataba diciendo: “No se puede ayudar a quien no quiere ser ayudado”.

Una mujer que también perdió la visión en una edad ya madura contaba que tenía que aprovechar cuando se quedaba sola en casa para realizar tareas que no le dejaban hacer cuando estaban los demás. Reconocía que a veces se dejaba llevar por la comodidad y que necesitó irse a otra ciudad, poner distancia para llegar a alcanzar cierto nivel de independencia. Lamentaba el tiempo que había necesitado para demostrarles y demostrarse que podía ser una persona relativamente autónoma, pero incluso cuando volvía al entorno familiar era complicado evitar los hábitos anteriores.

Varios entrevistados relataron que la experiencia de irse a vivir a otra ciudad por estudios o trabajo les resultó de gran ayuda para desarrollar nuevas estrategias y distanciarse de la protección de la familia. Aquí es interesante recoger la experiencia de los que se alejaron para ir a un internado, pues aunque es cierto que la mayoría afirman que les supuso una mejora en su formación personal, bastantes expresan el disgusto, incluso en algunos casos el trauma, que les supuso separarse de la familia y su entorno.

Resumiendo, prácticamente todas las personas entrevistadas, la primera respuesta que daban era que se habían sentido bien tratadas en su entorno familiar. A la mayoría les resultaba difícil encontrar cosas que les molestaban, sobre todo porque se ponían en el lugar de sus padres y entendían la dificultad para abordar la situación, aunque después eran capaces de encontrar ejemplos.

Para finalizar este artículo, me gustaría recoger las palabras que me dijo un chico de mediana edad: “La confianza que demuestra la gente que te quiere cuando eres pequeño, crea tu seguridad personal, y esa seguridad sirve después para afrontar la vida y sacar las uñas, porque cuando eres adulto de vez en cuando te encuentras en momentos que sufres discriminación, y te puedes quedar desarmado porque creías que eran cuestiones que ya estaban superadas en la sociedad”.

¿Puede una persona ciega integrarse en un grupo de ensayo de una vacuna?

Como fue, así lo cuento.
Jueves: 18 febrero 2021. 08:00. Con ilusión y madrugando me planto en el hospital Clínico San Carlos de Madrid, en su sección de farmacología, cita confirmada, dispuesta a participar en un grupo de ensayo de la vacuna Curevac para la covid-19.

Mucho le pido a la sociedad y muy importante me parece contribuir aportando algo para los demás, «iba» a ser una ocasión bonita. Y ya me he traicionado, porque he dicho iba lo que anticipa el final de estas líneas. Espero que sigáis leyendo para conocer los detalles. Acogida: ¿fría? Después de indicarme una silla para esperar “un poco”, ponen en marcha un vídeo, que, visto que explica en líneas generales el funcionamiento del grupo de ensayo, deduzco que era para mí, pero nadie me lo indica. El vídeo da unas pautas generales, todas ellas razonables.

Más o menos acabado el vídeo, se acerca un caballero, (cuyo nombre ignoro porque no tuvo a bien presentarse) y educadísimo, con esa cortesía condescendiente que da la superioridad, rozando ligeramente mi hombro, me da los buenos días, para a renglón seguido informarme de lo mucho que lamentaba el que hubiera ido al hospital, deberían de haberlo evitado ya que no podía formar parte del grupo de ensayo de la vacuna. Ante mi asombro expuso el motivo: ‘participar requiere manejar una aplicación diseñada en java, y eso usted no puede hacerlo’; Así, sin despeinarse, según me dijo, ese mensaje le habían indicado que debía transmitirme, los expertos del lugar. Cuando requerí que esos expertos me lo dijeran a la cara, resulta que ninguno estaba allí. Traté de explicar que ese argumento era absurdo, saqué mi iPhone y mi línea braille y me dispuse a bajarme la aplicación, no hubo suerte, no lo conseguí, quizá por problemas con las comunicaciones, quizá porque los nervios me hicieron cometer algún error. Durante este intento, una mujer que acompañaba al caballero, me aclaró, no sé si porque vio cual era mi móvil, o porque se le ocurrió, digo, me aclaró que se requería un iPhone 8, (el mío es un 7). Vaya, lo cierto es que cuando llegué a casa, sin problema, pude bajarme la App, y ahí sigue, en mi móvil.

Después de un cierto debate y visto que su posición era inamovible, definida antes de hablar conmigo, lo único que puedo decir es que fue determinada por eso que llamamos prejuicios y sí, me sentí discriminada, humillada, como hacía años que no me había sentido. Que este caballero prefería decir ‘excluida’, bueno, sigue siendo igual de humillante que me excluyan por ser ciega. Por cierto, una persona ciega que, casualmente, ha trabajado más de 32 años en una multinacional americana líder en informática (pero eso ellos no lo sabían). Y por solidaridad con otros colectivos, diré que si el requisito para participar exige un iPhone 8, también discriminan a los pobres cuyo estatus económico no les permite acceder a un teléfono tan caro…

Nada que objetar al desconocimiento y por ello a la duda, todo contra la mente cerrada y más en un lugar, entorno sanitario, y puntero, donde se supone (o yo imaginaba) una actitud sensible y una mentalidad abierta. No han entendido nada: ir no era problema en absoluto, el verdadero problema fue el acto de discriminación.

Espero que en lo referente a la vacuna sean más capaces.

(Fin del relato).

Foto de Carmen Bonet

Sí, esta historia me la contó hace unas semanas mi amiga Carmen y me pareció interesante para traerla a este espacio. Es un buen ejemplo de esas situaciones que mientras cualquier persona sería alabada por tomar la iniciativa para participar, si ésta es ciega se convierte en un problema y sin mayores cuestionamientos simplemente se la expulsa, con total impunidad. En nuestra vida cotidiana, con mucha frecuencia, con demasiada, tenemos que lidiar con actitudes que denotan desconocimiento, pero un desconocimiento no reconocido, porque se actúa desde él y sin ninguna intención de enmendarlo. Es entonces cuando se responde desde el prejuicio y nos vemos enfrentados a situaciones de discriminación. Cuando esto ocurre desde una posición de poder, nos sentimos frustrados, perjudicados y sin capacidad de respuesta. ¿Cuándo llegará ese momento en que la diversidad se considere una riqueza y una cualidad humana? ¿Cuando podremos considerar que el momento de responder a la diferencia es una oportunidad para aprender y no un pretesto para inferiorizar y desvalorizar al otro? Finalmente, Carmen se ha podido incorporar a un grupo de pruebas de vacuna, que trabaja con Janssen y que lo llevan médicos de la Universidad Autónoma de Madrid, no le han puesto ningún inconveniente, de hecho está participando, con alguna ayuda puntual, pero con su App y todo. Pero sin duda, no olvidará esta situación en la que se vio involucrada sin ella quererlo, porque como la mayoría, aspira a participar en la sociedad sin trabas, como cualquier ciudadano.

La ceguera como tema de conversación en la familia

Hace un par de años, cuando estuve realizando mi trabajo personal sobre la experiencia de la ceguera, me llamó la atención que éste no ha sido un tema que yo hablase en mi casa con mis padres y mis hermanas, ni siquiera posteriormente, ya siendo adulta, con los más cercanos, excepto con otras personas que no ven, de forma puntual o para comentar vivencias concretas. Así que una de las primeras preguntas que realicé a los entrevistados para mi investigación fue ésta, para comprobar si podía ser una cuestión generalizable.

Del grupo de personas que son ciegas de nacimiento y no han tenido variación en su visión, la mayoría reconocen no haber tenido la ceguera como tema de conversación con sus familias. Sólo un 30% afirman que en su casa se hablaba sobre la ceguera con normalidad, el resto reconocen que no existía o que cuando aparecía se trataba con subterfugios, usar invidente en vez de ciego, hablar del “problema”, la faltilla del niño, o con una carga importante de pena, preocupación o disgusto. También hay algunas personas que les parece un signo de normalidad el que no se tratase.

En el grupo de personas que afirman que en su casa se hablaba de la ceguera de forma natural se encuentran todos los que tienen un progenitor ciego y el resto, en su gran mayoría, son personas que han asistido a un colegio ordinario y son más bien jóvenes. Por tanto parece que la convivencia continua con la familia puede favorecer más las conversaciones sobre esta realidad y que tener alguno de los padres con ceguera, la determina totalmente.

Entre los que tienen un padre con ceguera, se hablaba del tema con normalidad, de la enfermedad en sí, las consecuencias que ello podría tener y las dificultades que representaba. Un chico me comentaba que la experiencia de su padre le había abierto muchas puertas y que le había permitido ser totalmente aceptado en su familia, que para su madre no había representado ninguna novedad. Una chica me contaba que ella les decía a sus padres que había que relacionarse con todo el mundo, no sólo con personas ciegas, y ellos cuando pasaban cerca de algún vendedor de cupones, insistían en que tenía que estudiar para poder tener otro trabajo, sabían que ella podría hacer lo que quisiera en el futuro.

Para ejemplificar la normalidad con que algunos dicen que se ha tratado el tema en su casa, una chica que se encuentra en la veintena me contaba que incluso ella bromea diciéndoles a los padres que ellos la hicieron ciega. Otro de más o menos la misma edad, relataba que en principio, se hablaba más desde la pena y buscando una solución médica, pero después más orientado a la educación, como algo normal, que la ceguera le iba a plantear algunas dificultades, había cosas que le iba a costar más hacer y otras que no podría llegar a realizar. Otra persona cuenta que sus padres siempre respondían tanto a sus preguntas como a las que hacían los demás, con naturalidad y otro que se hablaba mucho desde la preocupación y el buscar alternativas de juegos y desde las recomendaciones que les hacían desde los servicios de atención temprana. Un hombre que se encuentra en la treintena me contaba que su madre había estado muy en contacto con pequeñas asociaciones, que esto le había servido mucho para buscar recursos en cuanto a materiales y orientaciones en lo educativo, era un tema más de conversación en el hogar.

Una mujer de unos 40 años, que estudió en régimen de educación integrada, reconoce que se hablaba de la ceguera en su casa pero siempre desde un punto de vista funcional, práctico, ella ha echado de menos que se interesasen por lo que sentía por no ver, sus dificultades, el aspecto emocional, se ha sentido muy exigida y cree que eso le ha producido un gran desgaste. Ya trabajando, un día le pidió a su madre que diese una charla a sus alumnos sobre lo que le había supuesto ser madre de una persona ciega, al principio se resistió pero al final consintió y fue la primera vez que le oyó hablar de las implicaciones que esto había tenido, le gustó porque hasta entonces lo desconocía totalmente.

Pero incluso entre personas jóvenes que han realizado sus estudios en la escuela ordinaria, algunos reconocen que no ha sido un tema fácil de tratar por que a sus padres les resultaba doloroso. Por ejemplo un chico me contaba que cuando era niño se hizo una colecta para llevarlo a un oftalmólogo a Barcelona, ya que sus padres tenían pocos recursos, hace unos años salió en el periódico como una información de la hemeroteca y su madre quería presentar una reclamación, él la convenció de no hacerlo pues según su criterio no había sido ningún delito y era la mejor manera de normalizarlo. Otra persona afirma que no era una conversación habitual porque a sus padres, especialmente a su madre, le producía mucha tristeza y hasta culpabilidad.

Las personas que han estudiado en internados sólo estaban con sus familias en vacaciones y esto probablemente facilitaba que no se hablase mucho del tema de la ceguera. No obstante, el aspecto médico estaba muy presente, y varias personas me comentaron que sus padres estuvieron mucho tiempo creyendo que se podrían curar. Por ejemplo una mujer de unos 40 años, me contaba que ella jugaba a ir al hospital y que guardaba algunos juguetes bonitos para cuando recuperase la vista, su madre incluso aún limpia algunas muñecas. Esta misma persona relataba que un día llegó su hermano llorando a casa porque alguien le había dicho que había visto a su hermana que había venido del colegio pero que seguía siendo ciega. Un chico de parecida edad a la anterior afirmaba, que hasta que fue al colegio, sus padres estaban muy desinformados y creían que podría llegar a ver. Otra persona que fue ella la que se negó a ir a más oculistas, porque no podía vivir con la angustia de ver a sus padres esperando la solución que no llegaba. Un hombre me decía que lo que se hablaba sobre la ceguera era sólo de la posible sanación, de que ocurriese el milagro. Una mujer, que sólo se trataba cuando ella sacaba el tema, y que sus padres se solían quejar de que la gente les criticase por llevarla al internado.

A un hombre que pasa ya de la mediana edad y que tiene una hermana más pequeña que tampoco ve, se le ha quedado muy marcado un día que tenían puesta la televisión en casa y su hermana empezó a reírse simplemente porque los demás se reían, sin saber lo que pasaba y él le explicó que ellos no podían ver lo que había ocurrido porque eran ciegos.

Las personas que fueron perdiendo la visión progresivamente han tenido la ventaja de funcionar de niños como personas que veían bien, sobre todo si el resto visual era importante y más cuanto más tarde lo han perdido. Por supuesto no se han librado de las consultas a los oftalmólogos, incluso las han sufrido más por tener más presente la amenaza de la disminución o la pérdida. En general, siguen un esquema parecido a los del grupo anterior, ya que los que asistieron a internados específicos reconocen que en su casa no se hablaba mucho de la ceguera, excepto un hombre que comentaba que se hacía en el sentido de lamentar que la ciencia no resolviese su problema. Una mujer cercana a los 60 y nacida en una pequeña aldea, me comentó que su madre había creído durante mucho tiempo que volvería a ver, hasta que ella al ir al colegio la sacó de su error y que muchos años después le contó como un vecino le había aconsejado que la tirase al río poco después de nacer. Por otro lado, los que estuvieron escolarizados en colegios ordinarios era más habitual tratar el tema, un chico recordaba como le decían que era importante que comentara lo que veía y lo que no veía, además de que era imprescindible que estudiase porque como no veía bien lo necesitaría para su futuro. Otro contaba como sus padres le educaron
en el esfuerzo y le enseñaban a hacer cuantas más cosas mejor, para que pudiese ser autónomo y tirar para adelante, aunque después ellos cerrasen la puerta de la habitación y se pusieran a llorar, lo sabe porque años más tarde lo han hablado.

Mientras un chico de unos 40 comentaba que cada vez que perdía visión de forma importante era como empezar de nuevo, una mujer cercana a los 60 recordaba que apenas se daba cuenta, sobre todo si seguía en el mismo ambiente, porque sabía donde estaban las cosas y seguía funcionando igual, como si viese, sólo se daba cuenta su madre cuando iba a casa. La diferencia es que el primero mantuvo visión hasta los 18 o 20 y estaba en casa, y la segunda sólo hasta los 8 y estaba en un colegio de ciegos, donde muy probablemente esta circunstancia pasaba más desapercibida.

Al parecer, las familias de personas que han adquirido la ceguera lo han sufrido mucho, o al menos ha sido percibido así por la persona que ha perdido la visión, por tanto hablar del tema era bastante difícil. Varios de ellos reconocían haber pasado por momentos de mucho enfado con el mundo, y esto complicaba las relaciones y las conversaciones con los que tenían más cerca. Una chica que se quedó ciega en la adolescencia por un accidente yendo con su padre, me contó que estuvo años sin poder hablar del tema porque él se sentía muy culpable. Algunos de ellos comentan que lo que más les sirvió fue el trabajo y las charlas con los profesionales. A las personas más jóvenes les fue de gran ayuda conocer y poder hablar con otros que pasaban por situaciones similares. Un chico que perdió la vista en la primera juventud por una enfermedad se quejaba de que había poca información y eso obstaculizaba hablar de forma fluida sobre estos temas en casa porque su madre lo pasó muy mal. Un hombre que llegando a los 30, como consecuencia de un grave accidente estuvo más de un mes en un coma inducido y perdió la visión, reconocía que se había sentido muy apoyado pero que su familia lo había pasado peor que él porque habían vivido el día a día, en aquellos momentos en los que él estaba físicamente pero su cabeza todavía no había vuelto. Una mujer que empezó con los problemas visuales a los 20 y perdió totalmente la visión a los 40, se quejaba de que las personas más cercanas no querían hablar del tema, sentían incredulidad y rechazaban su ceguera, al punto de no quererla acompañar al lugar donde podían prestarle los servicios que necesitaba. Un hombre que se encuentra en los 50 y tiene una hermana con la misma enfermedad, contaba que en su casa no se hablaba, sus padres eran muy mayores, su manera de afrontarlo fue poniendo los recursos para que fuesen a los médicos pero nunca pudieron aceptar que fuese de origen genético. Una mujer que en pocos días perdió la visión cuando tenía 28 años, recordaba que todos se derrumbaron a su alrededor y que lo único que encontraba era pena y exceso de protección, y que fue ella la que se tuvo que sobreponer a la adversidad.

En resumen, y según las experiencias que me contaron las personas entrevistadas, parece que en el entorno familiar resulta difícil hablar del tema de la ceguera, seguramente porque cada cual experimenta sus circunstancias y sentimientos, y no siempre es fácil compatibilizarlos en una comunicación interpersonal abierta y útil para todos. Cuando la ceguera se presenta de forma repentina o traumática, esta realidad se agrava todavía mucho más. El aspecto médico y la aspiración de mejora o curación, está muy presente en casi todos los casos, como es lógico y natural, el problema está cuando el interés no es el mismo por parte de la persona afectada y los que le rodean, y más aún, cuando esos esfuerzos van en detrimento de abordar la situación desde otras perspectivas. Todo es mucho más fácil cuando la experiencia de la ceguera se ha vivido en primera persona, como es el caso en que el padre o la madre son ciegos o después de una convivencia prolongada y diaria, ya que esto facilita el centrarse en afrontar las dificultades específicas y los problemas cotidianos.

¿Qué significa para ti la ceguera?

Una de las cartas que me ha tocado en el juego

Así definía una mujer de 65 años la ceguera para ella, depende de cómo la juegues, decía, en principio es una carta mala, pero en esta partida también me tocó una buena, que sé como jugarla.

Pero, ¿cómo considera cada cual esa carta? ¿Cómo afecta, qué peso tiene en el resto del juego? Y en este sentido sí encontré en mis entrevistados, en gran medida, las diferencias.

Entre las personas más jóvenes, prácticamente la mitad de ellos definen la ceguera de una forma objetiva, como el impedimento físico, la dificultad para ver y algo con lo que hay que vivir, que forma parte de ellos, de su vida. La otra mitad, a la hora de expresar lo que significa, unos incluyen las palabras problema, limitación, putada o discapacidad, pero para otros representa un reto, la posibilidad de superarse o incluso la forma de sobresalir entre los demás.

Entre los primeros, una chica de 30 años, ciega de nacimiento, me contaba que durante la adolescencia si pensaba que era un asco no ver y se preguntaba por qué le había tocado a ella. Otra afirmaba que siempre le habían inculcado que era una limitación más de la vida, pero no un problema, que tendría que aprender a vivir con ello. Entre los segundos, por ejemplo una persona que perdió totalmente la visión hace cinco años, dice que normalmente ella no tiene presente que no ve, no es consciente, es más, que incluso imagina las cosas como si las viese. Otra persona comenta que sólo piensa en la ceguera en los momentos en los que aparece alguna dificultad para realizar alguna tarea. Una persona de raza gitana me decía que si hubiese visto seguiría dentro del ámbito familiar y que la ceguera le ha permitido seguir una vida diferente y mejor.

Cuando se van cumpliendo años y las personas se enfrentan a problemas de la vida más concretos, se amplía la perspectiva y muchos viven la ceguera como algo que les supone un mayor esfuerzo para conseguir las cosas que necesitan. Es cierto que algunos incluyen palabras semejantes al grupo anterior a la hora de expresar lo que la ceguera significa para ellos, pero verbalizan más términos como situación, condición, característica o barreras, para definirla. Para algunas personas es una forma de vivir, una diferencia que implica ciertas necesidades, etc.

Una mujer afirma que en el trabajo, supone dar todo para conseguir lo mínimo: “hay cosas a las que yo no puedo acceder cuando hay otros que las consiguen con un click”. Incluso como le impide realizar ciertas actividades. Por ejemplo se ve limitada a la hora de cuidar a otras personas, lo vivió cuando su madre estaba en el hospital y ella no podía ayudarla. Le gustaría hacer alguna labor de voluntariado y cree que no podrá ser. Incluso piensa que perderá la oportunidad de conocer a otras personas porque hay muchas que tienen prejuicios y por ellos no se acercan a los ciegos. Otra decía que siempre la ceguera había sido una característica pero que no la definía en exclusiva, hasta que llegó al ámbito laboral, fue entonces cuando aunque seguía pensando lo mismo, se tuvo que preguntar para qué había estudiado.

Un hombre de más de 60, decía sobre la ceguera: “yo me considero una persona más en la sociedad, que me puedo desenvolver, valerme por mi mismo y hacer las cosas que me gustan. Siempre he precisado de la ayuda del personal del entorno en el que estoy y la he encontrado”.

“La ceguera es algo que condiciona mi vida, -decía alguien-, pero que yo me tengo que esforzar en poner los límites más allá, no puedo hacer algunas cosas, pero otras si te esfuerzas si lo puedes hacer. No puedes imitar, el aprendizaje es más lento, hay que tener paciencia e insistir para conseguirlas. Hay cosas que dependen de tu interés y tu voluntad. aunque haya otras que no puedes lograr”.

Un hombre de unos 60 comentaba: “la ceguera. es parte de mi vida. Me ha definido pero como me definen otras cosas, es una limitación evidente aunque nada esencial. Te exige de alguna manera ver como puedes compensar esas limitaciones y a todos no nos compensa lo mismo, es subjetivo, hay personas que creen que si pueden hacerlo ellas porque lo va a hacer otro, pero algunos creemos que aunque hay veces que lo puedes hacer tú solo, requiere tanto esfuerzo, que si te interesa mucho lo haces, y si no pues lo dejas. A veces me ha determinado no la ceguera sino circunstancias relacionadas con ella, como por ejemplo haber estado en un colegio de enseñanza especial o no tener resuelto completamente el acceso a la información en la universidad. La tecnología elimina algunas limitaciones. Antes asociaba querer leer un libro a que se grabase, ahora cuando sale uno y no está en kindle me cabreo”.

Hay personas que nunca han visto y que después de una trayectoria vital de 60 años ven la ceguera como una gran carencia o desventaja. Una mujer decía: “la ceguera es una putada muy gorda, no sé como es el mundo. Hay gente que piensa que los que se han quedado ciegos de mayor lo llevan peor, que nosotros como no hemos visto nunca tampoco lo echamos tanto de menos, y yo creo que es al revés, es mejor haber visto, sabes como es el mundo, como es la cara de la gente,

Algunos cambios que se dan con el tiempo

Sobre cómo han ido cambiando en relación a la ceguera, una chica que perdió la visión del todo hace unos años dice que ha mejorado en la aceptación, porque sólo si ella la acepta la podrán aceptar los demás. Un chico ciego de nacimiento comenta que antes estaba más centrado en los aspectos negativos como la soledad o el temor, pero que ahora ve lo positivo y cree que le ha ayudado para crecer con unos valores y ser más maduro y más sociable. Otro comenta: “Yo he ido acompañando a mis padres en la fase de aceptación, antes quería recuperar vista, tener vista, ahora si llega llega, y soy el primero para recibirlo en condiciones y si no llega pues tampoco pasa nada”. Otra persona que perdió la vista en plena adolescencia, por una enfermedad, hace ya diez años reflexiona: “al principio te ofuscas con cualquier cosa, ahora si no se puede pues lo enfocas de otra manera, ha ido modelando mi personalidad, me sirvió para madurar, gané en valores, doy importancia a cosas que antes no se las daba, valoro a las personas, la amistad y me ha servido para discriminar quien está por mí y quien simplemente por otros intereses”.

Incluso personas bastante jóvenes reconocen haber evolucionado en lo que la ceguera representa para ellos. Por ejemplo una chica de 30 años, sin resto visual y que no ha tenido variaciones al respecto, reconoce que la ceguera supone enfrentarte a la vida de forma diferente: “Para mí al principio era un impedimento para hacer muchas cosas, y ahora quiero hacer muchas cosas y no representa un inconveniente”.

Un hombre de unos 35 me respondía que para él la ceguera significa barreras: “de pequeño no me daba cuenta, tienes tu familia, tus amigos, hay cosas que no puedes hacer pero no te planteas nada, pero después son inconvenientes, limitaciones y no es plato de gusto para nadie”. Otro cercano a los 40, se expresaba diciendo: “hubo un momento que pensaba que todo estaba bien, pero hay cambios en tu vida que te hacen dudar y te dicen que no es así, según se cumple años no asumes cosas que antes veías normales, ahora no quiero acomodarme y esto requiere esfuerzos, a veces te aparecen momentos de inseguridad que antes no tenías, pero hay que encontrar elementos de salvaguarda, de no normalizar tanto y estar alerta”.

Un hombre de unos 45 y ciego total desde nacimiento decía: “cuando era más joven lo veía como una cosa como jodida, pero no tanto como quiero curarme, si no que estás en un medio más hostil, te van a tratar peor, lo vas a tener más difícil. Luego lo vi como que guay que soy más conocido, después al contrario porque tengo que decir todos los putos días que soy ciego y finalmente como una diversidad, una filosofía de vida, una identidad en el buen sentido, de cultivarlo, de crear una visión entorno a eso, a que es algo incluso que permite la evolución del ser humano, te motiva a poner en marcha otras destrezas, te facilita el desarrollar otras facultades, no desde el especialismo si no desde la evolución. Me empezó a interesar incluso la historia, como hemos sido vistos los ciegos a través del tiempo”.

Aunque también hay alguno que no encuentra diferencia, por ejemplo un hombre de casi 50 años, que empieza a perder el resto visual que tiene hacia los 12, no ve diferencia: “la ceguera, es una putada con la que vives. Siempre me ha parecido así, aunque ahora es más fácil resolver algunos problemas porque tienes más tecnología que te ayuda”.

Un hombre de casi 70 años, decía: “la ceguera es una discapacidad que ha condicionado mi forma de vivir, he vivido con la característica de ser ciego y hubiese vivido de una forma diferente si hubiese visto, como hubiese vivido de forma distinta si hubiese tenido otras características de las que he tenido. Siempre lo he visto así. El cambio ha sido el tiempo de colegio rodeado de ciegos y el tiempo de no colegio rodeado de personas que ven. En el primero estás en un ambiente de normalidad y en el otro estás en un ambiente de no normalidad en condiciones de inferioridad por falta de visión”

Diferencias en el afrontamiento

No sólo encontré variedad a la hora de valorar la ceguera de una u otra forma, si no también en la manera de afrontar lo que ello supone a lo largo de los diferentes momentos de la trayectoria vital.

Una mujer cercana a los 40 reflexionaba así: “la ceguera es una putada con lo que tienes que convivir y tienes que llevarte bien, no entrar en una lucha constante contigo misma, con la ceguera. La autocompasión no lo facilita. Lo bueno es aprender a escucharte mucho, saber cuando estás hasta las narices de tu ceguera porque puedes tener días bajos. Lo que me enseña mi ceguera es aprender a convivir y no luchar conmigo misma, permitirme a estar mal y decir esto no puedo y no pasa nada. Ha habido mucho cambio a lo largo de la vida. Hasta los 35 no tenía esta visión tan amplia”.

Una mujer ciega de nacimiento, que ya ha pasado los 40, me decía: “para mí es una putada, la he asumido pero no la he aceptado, no quiero aceptarla, eso no quiere decir que todos los días esté diciendo vaya mierda, pero sigo pensando que yo no tendría por que haber nacido ciega, son injusticias de la vida. También es cierto que me ha hecho ser una persona que seguramente no sería si viese, maduré antes, aprendí a reflexionar mucho, a prestar mucha atención, a utilizar otros sentidos, uso mucho más los otros sentidos y también me hacer ver la vida de otra manera, pero no voy a dar las gracias por no ver, como dicen algunos, gracias porque esto me ha abierto los ojos, no hace falta quedarse ciego para utilizar los otros sentidos. Me fastidia mucho no saber como soy, no saber como son mis hijos, no ver la globalidad que no comprendo, la parte del mundo que no conozco. Cuando eres consciente de lo que supone de diferente, pues no te gusta nada. Por ejemplo cuando era más joven no quería ir con bastón, por que tengo que ir con bastón, me preguntaba muchas veces, era simplemente la ciega y yo, quería ser yo. Después aprendes a gestionarlo de otra manera pero algunos se empeñan en recordártelo, así que si pienso en ello pues no me gusta, o sea que no lo pienso, y vivo una vida que intento que sea lo más normal posible”.

Sin embargo, una mujer de la misma edad que la anterior y también ciega de nacimiento decía, La ceguera para algunas cosas me ha venido bien, para madurar, casualmente en España tenemos una organización que me ha puesto las pilas. Si no hubiese sido ciega, a lo mejor hubiese sido una mamá de familia y punto, me ha servido para descubrir otras cosas, me ha obligado a moverme, lo que cuando era más jóven me molestaba tanto, quizá a lo mejor ahora puedo dar gracias, a veces me siento privilegiada. También en otros momentos nos viene bien decir que tenemos una discapacidad, aunque en ocasiones nos molesta, en especial cuando nos lo recuerdan otras personas. No puede ser un tema tabú, yo no lo oculto. Sirve también para darte cuenta que tienes unos límites”

Otra mujer lo vive de una manera más neutra y piensa que: “la ceguera, simplemente es una situación por la que paso, un problema si te pones en el punto de que ver es mejor que no ver porque se carece de un sentido, pero no ha sido un impedimento para casi nada, es igual que tu forma de actuar, cuando vas madurando vas atenuando, con 18 quizá pensaba por qué a mí. Después pensaba me tocó a mí, pues adelante con ello, es mi situación, hay otra gente que tiene otras situaciones. Con el tiempo, simplemente, se atenúa mucho más los efectos”.

Algunas emociones expresadas

Son variadas las diferentes estrategias que ponemos en marcha las personas para hacer frente a una diferencia, sustancial o no y la valoramos de distinta manera según busquemos justificaciones o explicaciones a nuestra realidad y nuestras circunstancias. También en muchos comentarios se deslizan sufrimientos que subyacen a pensamientos y comportamientos y formas concretas de amortiguarlos, suavizarlos o darles sentido.

Por ejemplo un hombre de mediana edad decía: “a veces busco las ventajas, aunque quizá ventajas no tenga, lo importante es acostumbrarme a los inconvenientes para vivir lo mejor posible. Cada vez me he ido relacionando mejor, he intentado dejar mis miedos por la ceguera. Hay que echarle humor a la vida, tienes que aprender a reírte de ti mismo, así te afectan menos las risas de los demás”.

Una mujer que pasa ya de los 40 decía: “cuando era pequeña me daba rabia que me tratasen diferente, a veces me rebelaba, lleva tiempo tomarte esto con humildad, por qué tengo que pasar por estas dificultades cuando la gente lo tiene más fácil, pensaba, pero te das cuenta que cada uno tiene lo suyo, y cada cual tiene sus dificultades. Y en estos momentos para mí la ceguera representa un reto”.

Una mujer de mediana edad comentaba que al principio se preguntaba: “y por qué me pasa a mí esto, y por qué no puedo ver. Cuando era una adolescente lo veía como una injusticia, después lo asimilas porque es lo que te ha tocado vivir, lo llevo conmigo y a los demás les habrá tocado otra cosa”.

Un hombre recién jubilado y al que se le había muerto el perro guía hacía poco tiempo decía: “la ceguera es una putada, por épocas le das más o menos importancia, hay momentos que no tienes tiempo para pensar, cuando estás metido en el ritmo de trabajo no te das cuenta de las dificultades que tienes para disfrutar del tiempo libre, ahora que me falta el perro guía me doy más cuenta de las limitaciones, soy más sensible a ellas, me doy cuenta de lo mucho que tengo que luchar”.

Un hombre de unos 65 comenta que: “la ceguera. es un desafío de supervivencia. Es necesario afrontarla con ciertas estrategias que te permitan superar aquellas trabas que te puede poner y ser capaz de asumir las barreras reales. Gestionar todo eso sin amargarte demasiado y buscando la posibilidad de hacerlo dentro de una situación de satisfacción. Hay personas que se sitúan en yo como soy ciego no puedo hacer esto, tampoco lo otro y destilan amargura. Al principio tenía una idea más negativa de la ceguera de lo que podía suponer y he ido mejorando en cuanto he ido consiguiendo más autonomía”.

La ceguera sobrevenida

Hay personas que ven la ceguera de una manera positiva, como una oportunidad, esto suele molestar a bastantes ciegos, pero a mí al escucharlos me resultaba totalmente respetable, es la experiencia de cada cual y no sólo están en todo su derecho, si no que muchas veces tiene su sentido cuando conoces sus circunstancias y sus vivencias.

Por ejemplo un hombre de unos 40 años, que perdió la vista hace 10, de forma repentina en un accidente me contaba: “la ceguera. al principio fue una putada y un castigo durante muchos años, pero el tiempo pasa y eso se ha ido transformando, ahora estoy agradecido a ella porque me ha hecho centrarme más en mí, en mi interior, que antes lo tenía más abandonado, y un montón de cosas mías que he ido descubriendo y no sabía que estaban ahí. Si no hubiese pasado lo que pasó a lo mejor no había llegado a ello.
quizá habría seguido trabajando diez horas al día, no habría sido consciente de mí, de mi interior, estaba más enfocado al mundo exterior, pero el mundo exterior es reflejo del interior, si quieres que el mundo cambie cambia tú. Todo lo que he ido viendo, aprendiendo de mí son puertas que se han ido abriendo a raíz de haber tenido el accidente, todo ha estado encadenado”.

Coincide también una mujer cercana a los 60 y que perdió la vista a los 24 por enfermedad: “la ceguera ha sido luz. En mi vida ha sido así, me ha iluminado cosas, me ha ayudado en la introspección, me ha facilitado el ver cosas que antes no veía y a avalorar cosas que antes no valoraba. Si viese ahora miraría por todos los lados, me pongo a recordar algunas calles de mi ciudad y sólo tengo recuerdos de las cosas que estaban a mi altura, nunca miraba hacia arriba. Al principio pensaba que la pérdida de visión iba a ser algo transitorio y al final tuve que aceptarlo como definitivo. Era muy ordenada y tuve que hacerme todavía más, me ha servido para una mayor organización. Me ha hecho ordenar muchas partes de mi vida que no tenía, jerarquizar prioridades, saber que es importante y que no. Me ha hecho más práctica y realista..
yo he crecido personalmente por muchas circunstancias, ahí se engloba la ceguera, mi salud, mis relaciones con los demás, me he vuelto más empatica. A todo el que vive la ceguera negativamente intento ayudarle, le animo a que le de la vuelta, porque si no lo acepta tiene un problema más, hasta que no nos aceptemos a nosotros mismos no resolvemos el problema, hay
gente que aunque no ven, lo tienen todo y están metidos en una habitación con una depresión, con miedos, o con cualquier otra historia”.

Como contraste, un hombre de unos 60, que empezó con problemas serios de visión a los 40, me decía: “la primera palabra que se me ocurre relacionada con la ceguera es oscuridad, y falta de autonomía, falta de movimiento, no poderme desplazar donde y como quiera, la movilidad física, las otras necesidades puedo resolverlas a través de alguna relación laboral, pero ahora voy a una ciudad que no es la mía, y no puedo pasear yo de forma independiente, no puedo ir a tomar una copa yo solo”.

Siguiendo con personas que han perdido la visión en una edad adulta, comentaban sobre las cosas que añoraban o las ventajas que encontraban en su especial situación al haber visto con anterioridad. Una mujer de 70 que vivió como si viese bien hasta los 40, decía: “la visión, es un sentido muy importante pero que se puede vivir también sin él, no sé si es más fácil vivir sin él desde el principio aunque yo prefiero haber visto, ya sé como es una puesta de sol, el mar, las estrellas, todo, si no es muy difícil hacerte a una idea, lo que puedes tocar es fácil, pero lo que no has visto sólo es imaginación. Prefiero estar ciega que sorda, tengo una prima sorda que me tiene en un pedestal, dice que me admira, yo por animarla le respondo que ella puede leer un libro, ver la tele, pero también le digo que prefiero estar ciega que sorda, ella está aislada del mundo, no ha ido a la asociación de sordos, no quiere comprarse un teléfono para sordos, ve la televisión, sale a la calle y camina mucho, pero se aísla. , tienes que hablarle muy de frente y vocalizarle muy bien porque si no no se entera de nada”.

Otra comenta: “me fui adaptando, otro remedio no me quedaba, como sabía que me iba a pasar, ni depresión, ni nada de nada, es una pena no ver. Hay gente que me pregunta si no preferiría ir en una silla de ruedas, o sorda, yo decía que no, que prefería lo que tenía, yo creo que cada uno que tiene una cosa así prefiere lo suyo. Tengo la ventaja de que llegué a ver. Yo en casa lo he hecho siempre todo, otra cosa es salir a la calle, siempre he ido acompañada. Siempre viví con mis padres, los cuidé cuando estaban enfermos, nadie se podía creer todo lo que era capaz de hacer.
Lo único que echo de menos es que no conozco a mis nietos, que no puedo salir sola y que cuando ha estado mi hija en el hospital no he podido ir a estar con ella, cuando mi marido estaba en el hospital mis hijos me llevaban yo me quedaba allí a su lado, pero hubiera podido ayudar más si hubiese visto y ocurrió lo mismo cuando mi hija tuvo a la niña. Me gustaría ver, me gustaría ver a mis nietos, y ya no me acuerdo como son mis hijos, los recuerdo de pequeños. Yo les pongo cara a la gente, cuando voy con mi hija, le digo esta tiene una cara de mala, una cara de fea, no te fíes de esta, tengo muy buena intuición, y muchas veces acierto”.

Una mujer que hasta los 20 vivió sin problemas de visión decía que la ceguera para ella era una situación que no esperaba: “he tardado en aceptarlo, convivo con ella, yo no pienso en ello, vivo y ya está”.

Una mujer de unos 60, que la ha ido perdiendo paulatinamente hasta la actualidad, dice: “la ceguera es una cosa que me ha sobrevenido, que la tengo que admitir, que tengo que conocer mis limitaciones y seguir viviendo con ella. Ahora dependo más de la gente”.

Un hombre que empezó sobre los 20 con algunos problemas de visión y que ahora tiene 50, decía: “la ceguera por un lado significa una putada, porque te pierdes muchas cosas, me gustaría volver a ver, cuando alguien se cura es una alegría, pero también es una quimera luchar contra ella. Lo importante es a pesar de no tener visión ser como queremos ser o vivir la vida que queramos vivir. A lo largo de los años si ha habido cambios, al principio intenté obviarla. Ahora veo menos, prácticamente nada, puedo sentirme más ciego, no en la tesitura de que eso me invalide, me haga peor, me paralice, que me impida vivir, hacer las cosas que quiero hacer.

La influencia de los otros

Muchas personas, sobre todo a partir de la mediana edad, ven y experimentan la ceguera no sólo como una característica personal si no como una realidad determinada también por la relación con las personas más cercanas e incluso de una manera más general, por la sociedad.

Una mujer de mediana edad, ciega de nacimiento y que su pareja sí ve, reflexiona que: “estar con alguien que ve te facilita la vida, aunque a veces, te pueden proteger demasiado. Creo que primero hay que aprender a hacer las cosas uno mismo y después dejar que te ayuden. Si dejo que me lo hagas todo, cuando faltes yo no soy nada, no soy nadie. Me gusta estar acompañada pero valerme por mi misma”. Otra persona que había tenido una pareja que veía comentaba que en ese caso es bastante fácil sentirte inferior en esa relación. Y un hombre cercano a los 60 confesaba: “al principio el no ser muy independiente me limitaba más, cualquier cosa lo achacaba a la ceguera, el vivir con una persona ciega luchadora me ha hecho ver que muchas de las atribuciones de limitaciones eran mías”.

Otra comenta: “creo que tenemos muchas limitaciones, hay gente que sabe afrontarla muy bien, otros que no sabemos, porque las personas de nuestro alrededor han estado muy pendientes de nosotros, a mí por ejemplo no me han dejado moverme, cuando he querido no me han dejado y he cogido miedo. Pero la gente se ha portado muy bien conmigo”.

Un hombre que está en los 40 cree que: “la ceguera es una circunstancia en la que vivimos determinadas personas que te permite ser y estar a la altura de personas que no tienen esa discapacidad porque hay muchos avances tanto informativos como tecnológicos. Ha habido momentos en que le he dado más importancia para mal, y otros en que le he quitado peso. Sobre los 20 y pico 30, llevaba peor ser ciego, y ahora voy más en la dirección de que me siento contento y conforme tal como soy, porque en la vida voy haciendo muchas de las cosas que quiero hacer y que me hacen feliz, ahora me molesta poco, aunque siempre hay algo que digo colín que fácil es para este hacer esto. pero voy haciendo lo que quiero. He conocido a mucha gente, mi vida me ha reportado felicidad, son tantas las cosas buenas que me han ido pasando que estoy a gusto, conforme y contento conmigo mismo, y que me importa poco quien crea en mí, me quedo con quien cree y aparto a los otros”.

Una mujer ya jubilada piensa: “la ceguera es una característica más de las que tengo, me adapto a ella como me he adaptado a otras circunstancias. A lo largo del tiempo si ha habido cambios en mi manera de vivirlo. Al principio pensaba que había que esforzarse, yo tenía que demostrar esto y lo otro, la sociedad no era culpable de no saber y nosotros teníamos que enseñar. Ahora creo que yo no tengo nada que demostrar, tengo derecho a estar en la sociedad como cualquiera y ha sido un descanso. Por ejemplo, yo tengo derecho al trabajo, tú me discriminas pero yo no tengo nada que demostrar”.

Una mujer de más de 50, que estudió en un colegio específico para personas ciegas, comenta: “para mí la ceguera es aquello que no puedo hacer, pero no por la ceguera en sí, si no porque no existen las condiciones sociales que me lo permitirían, me doy cuenta de que lo soy cuando no soy capaz de hacer lo que me gustaría, ir a cualquier sitio de viaje, económicamente me lo permitiría pero no puedo por la falta de visión, cuando voy al hospital y tengo que ir preguntando y necesito que me acompañen. Hasta que no me fui del colegio no suponía ningún obstáculo, al salir a la sociedad surgen la falta de accesibilidad, y son estas dificultades las que he ido viendo a lo largo de los años”.

Una mujer de mediana edad comenta: “la falta de vista es una dificultad ante la sociedad. La gente ha evolucionado, conoce más a través de campañas pero en cuanto a prejuicios se ha cambiado muy poco. La mayoría de las personas saben las posibilidades de los ciegos, pero no se plasma nada en sus comportamientos hacia nosotros”.

Una mujer cercana a los 70 y que ha desarrollado una importante carera profesional y obtenido reconocimiento en su área de trabajo, piensa que: “la ceguera es una mierda, una putada gorda. Siempre lo he pensado así. No ha cambiado mucho a lo largo de mi vida. Una pantalla sobre la cual el otro coloca lo que quiere, es una cosa muy castrante. A veces podemos parecer más listos, porque quizá nos refugiamos más en la lectura o en el estudio, pero lo considero un lastre. Yo podría haber hecho miles de cosas si viera. me hubiera divertido mucho más. con amigos míos, en ciertas actividades siendo ciega me podría haber unido, pero qué haría yo con ellos”.

Resumiendo

La primera observación después de revisar las respuestas que dieron las personas a la pregunta qué significa para ti la ceguera, es que obtuve una gran variedad y riqueza de información y perspectivas, desde los que la perciben como una característica personal hasta los que le atribuyen una valoración, fundamentalmente negativa, aunque también los hay que la viven como un reto. A lo largo de la vida se va dando una evolución según las diferentes experiencias con las que cada uno se va encontrando y la forma de afrontarlas.

Me resulta difícil relacionar el significado que cada cual le atribuye a la ceguera con algunas de las variables existentes, tales como edad, pérdida de la visión, nivel educativo, etc. La percepción es muy subjetiva y la variedad encontrada no me permite aventurar correspondencias causales concluyentes.

Espero haber podido plasmar el gran mosaico de opiniones y vivencias que recogí en las entrevistas como respuesta a la pregunta planteada, pues sin duda encontré ideas muy interesantes en las que se podría seguir profundizando mucho.

Un artículo sobre el acceso al empleo de las personas ciegas

Durante el desarrollo de las entrevistas, confirmé una cuestión que ya intuía, que el empleo es el problema más importante con el que se encuentran las personas ciegas. Por eso traigo aquí un artículo que leí hace unos días en Redacción Médica.

Dice el autor del texto que la falta de medios, la escasez de información en braille y la adaptación, dificultan a los sanitarios con problemas de visión en España a encontrar hospitales donde desarrollar su puesto de trabajo dentro de las circunstancias. Pero al leer lo que dicen las tres protagonistas de la historia, podemos comprobar que hay más: son también las ideas preconcebidas, los temores de los que deberían asumir responsabilidades, los que se convierten en verdaderas barreras para las personas que pretenden desarrollar una actividad laboral acorde con sus intereses y su preparación.

Me consta que estas dificultades no son exclusivas de personas ciegas que pretenden desarrollar su carrera dentro de la sanidad, las encuentran también otras en la educación, el periodismo o la informática. Para muchos de los que deben tomar decisiones es más fácil quitarse un problema del medio, aunque éste sea una persona concreta, antes de pensar en lo que puede y cómo lo puede hacer.

Es muy frustrante invertir tiempo, esfuerzos, luchas e ilusiones para estudiar, formarte, aprobar oposiciones y no poder conseguir un puesto de trabajo acorde con tu trayectoria profesional.

Ojalá Carmen consiga su objetivo, es de justicia.

Aquí el enlace al artículo:

Médica y ciega: “Ningún hospital de España adapta el puesto de trabajo”.