Categoría: Microdiscriminaciones

Ayuda o control: El precio de ser ciego en un mundo que no entiende

A continuación, copio un artículo publicado por Jesús Antonio Cota Rodríguez, el autor, en su cuenta de Facebook. Me he animado a traerlo a este espacio, después de ponerme en contacto con Jesús, porque considero que es un texto directo y claro, que recoge pensamientos y sentimientos que tenemos muchas personas ciegas en nuestra vida cotidiana y porque me parece que tiene cabida en los objetivos de este proyecto personal.

Ayuda o control: El precio de ser ciego en un mundo que no entiende

Copyright 2024: Este texto pertenece al perfil de Jesús Antonio Cota Rodríguez. Si lo ves en otro lado sin créditos, alguien lo pirateó porque no tuvo el valor de decir algo tan crudo y necesario. Este texto no es para adornar el mundo, es para incomodarlo.

A veces, lo que más duele no es la ceguera. Lo que más duele es lo que el mundo decide hacer con ella. Nos convierten en inspiración cuando hacemos lo básico, nos borran cuando necesitamos ser escuchados, y nos controlan cuando solo pedimos ayuda. Este texto es para los ciegos, para sus familias, y para la sociedad. Pero sobre todo, es para que todos se cuestionen. Porque lo que voy a decir aquí no es bonito, no es cómodo, pero es la verdad.

Cuando la ayuda se convierte en control
Quiero empezar con algo que la mayoría no entiende: la diferencia entre ayudar y controlar. Ayudar es abrirte una puerta, enseñarte a cruzarla y dejarte caminar solo. Controlar es abrir la puerta, pero decidir por dónde debes caminar, cómo debes hacerlo y hasta dónde puedes llegar.
El problema es que, muchas veces, la gente que nos rodea no ve la diferencia. Piensan que nos están ayudando, cuando en realidad nos están robando nuestra autonomía. Esto pasa en todos lados: en los trámites, en el trabajo, en casa.

Los trámites: Invisibles por sistema
Imagina esto: llegas a una oficina con tu bastón y todos tus papeles en regla. Vas preparado, listo para hablar por ti mismo. Pero el empleado no te mira a ti, mira a la persona que te acompaña.
“¿Qué necesita?” pregunta, como si tú fueras incapaz de responder.
Intentas hablar, pero no importa. La conversación siempre es con el acompañante. Al final, el trámite que era tuyo lo hacen ellos, no porque no puedas, sino porque nadie cree que puedas. Y así, poco a poco, te borran.

El trabajo: Cuando ser ciego te define más que tu talento
Ahora hablemos del trabajo, si es que llegas a conseguir uno. Porque para empezar, nadie quiere contratarte si no es para llenar su cuota de inclusión. Y cuando por fin entras, te das cuenta de que tu trabajo no se mide por lo que puedes hacer, sino por lo que creen que no puedes.
Te asignan tareas simples, te pagan menos que a los demás, y cada vez que intentas demostrar tu capacidad, te dicen: “Es que no queremos que te esfuerces demasiado,” “Es que esto es lo que podemos ofrecerte.”
Pero ¿sabes qué duele más? Que muchas veces, incluso los ciegos aceptan esto como normal. Se acostumbran, se conforman, y hasta defienden el sistema. “Es lo que hay,” dicen. “Al menos tengo trabajo.” Pero ese “al menos” es una daga que te recuerda que el mundo no espera nada de ti.

En casa: La jaula disfrazada de amor
Y cuando no puedes más, cuando el mundo te cierra todas las puertas, recurres a tu familia. Y ellos, con la mejor de las intenciones, te ayudan. Pero esa ayuda, sin querer, se convierte en control.
Primero te llevan, luego te acompañan, luego hablan por ti. Y antes de que te des cuenta, todas las decisiones de tu vida las están tomando ellos. Desde qué comer hasta cómo gastar tu dinero.
A los familiares que leen esto, quiero decirles algo: sé que lo hacen con amor. Sé que quieren lo mejor para nosotros. Pero el amor no es decidir por nosotros. El amor no es control. El amor es dejarnos ser, dejarnos equivocarnos, dejarnos aprender.
Pero claro, es más fácil protegernos. Es más fácil decidir por nosotros y pensar que estamos progresando. Porque, ¿qué pasa si fallamos? ¿Qué pasa si nos caemos? Pues pasa lo que pasa con cualquier persona: aprendemos y nos levantamos.

La sociedad: De la lástima a la admiración vacía
Y luego está la sociedad, con sus frases vacías y su condescendencia disfrazada de admiración. “Eres una inspiración,” “Yo no podría,” “Qué valiente eres.”
¿Valiente? ¿Por qué? ¿Por ir al supermercado? ¿Por intentar hacer un trámite? ¿Por existir? Esa admiración no es un cumplido, es una etiqueta que nos reduce a nuestra discapacidad. Porque no nos están admirando como personas, nos están admirando porque, en su mente, un ciego no debería ser capaz de nada.

A los ciegos que ya se rindieron
Y aquí es donde viene la parte más dolorosa: los ciegos que han aceptado este sistema. Los que han decidido que es más fácil conformarse, que es mejor depender de los demás que luchar por su independencia.

Un llamado a todos
A los familiares: Deja que vivan. Déjalos decidir, déjalos equivocarse, déjalos aprender. Porque cada vez que haces algo por ellos, les estás robando la oportunidad de hacerlo por sí mismos.
A la sociedad: Deja de tratarnos como si fuéramos menos. No somos héroes, no somos inspiración, no somos frágiles. Somos personas con derechos, capacidades y sueños.
A los ciegos: No te rindas. No aceptes menos. No dejes que el mundo te defina. Porque tu vida es tuya, y nadie tiene derecho a vivirla por ti.

¿Puede una persona ciega integrarse en un grupo de ensayo de una vacuna?

Como fue, así lo cuento.
Jueves: 18 febrero 2021. 08:00. Con ilusión y madrugando me planto en el hospital Clínico San Carlos de Madrid, en su sección de farmacología, cita confirmada, dispuesta a participar en un grupo de ensayo de la vacuna Curevac para la covid-19.

Mucho le pido a la sociedad y muy importante me parece contribuir aportando algo para los demás, «iba» a ser una ocasión bonita. Y ya me he traicionado, porque he dicho iba lo que anticipa el final de estas líneas. Espero que sigáis leyendo para conocer los detalles. Acogida: ¿fría? Después de indicarme una silla para esperar “un poco”, ponen en marcha un vídeo, que, visto que explica en líneas generales el funcionamiento del grupo de ensayo, deduzco que era para mí, pero nadie me lo indica. El vídeo da unas pautas generales, todas ellas razonables.

Más o menos acabado el vídeo, se acerca un caballero, (cuyo nombre ignoro porque no tuvo a bien presentarse) y educadísimo, con esa cortesía condescendiente que da la superioridad, rozando ligeramente mi hombro, me da los buenos días, para a renglón seguido informarme de lo mucho que lamentaba el que hubiera ido al hospital, deberían de haberlo evitado ya que no podía formar parte del grupo de ensayo de la vacuna. Ante mi asombro expuso el motivo: ‘participar requiere manejar una aplicación diseñada en java, y eso usted no puede hacerlo’; Así, sin despeinarse, según me dijo, ese mensaje le habían indicado que debía transmitirme, los expertos del lugar. Cuando requerí que esos expertos me lo dijeran a la cara, resulta que ninguno estaba allí. Traté de explicar que ese argumento era absurdo, saqué mi iPhone y mi línea braille y me dispuse a bajarme la aplicación, no hubo suerte, no lo conseguí, quizá por problemas con las comunicaciones, quizá porque los nervios me hicieron cometer algún error. Durante este intento, una mujer que acompañaba al caballero, me aclaró, no sé si porque vio cual era mi móvil, o porque se le ocurrió, digo, me aclaró que se requería un iPhone 8, (el mío es un 7). Vaya, lo cierto es que cuando llegué a casa, sin problema, pude bajarme la App, y ahí sigue, en mi móvil.

Después de un cierto debate y visto que su posición era inamovible, definida antes de hablar conmigo, lo único que puedo decir es que fue determinada por eso que llamamos prejuicios y sí, me sentí discriminada, humillada, como hacía años que no me había sentido. Que este caballero prefería decir ‘excluida’, bueno, sigue siendo igual de humillante que me excluyan por ser ciega. Por cierto, una persona ciega que, casualmente, ha trabajado más de 32 años en una multinacional americana líder en informática (pero eso ellos no lo sabían). Y por solidaridad con otros colectivos, diré que si el requisito para participar exige un iPhone 8, también discriminan a los pobres cuyo estatus económico no les permite acceder a un teléfono tan caro…

Nada que objetar al desconocimiento y por ello a la duda, todo contra la mente cerrada y más en un lugar, entorno sanitario, y puntero, donde se supone (o yo imaginaba) una actitud sensible y una mentalidad abierta. No han entendido nada: ir no era problema en absoluto, el verdadero problema fue el acto de discriminación.

Espero que en lo referente a la vacuna sean más capaces.

(Fin del relato).

Foto de Carmen Bonet

Sí, esta historia me la contó hace unas semanas mi amiga Carmen y me pareció interesante para traerla a este espacio. Es un buen ejemplo de esas situaciones que mientras cualquier persona sería alabada por tomar la iniciativa para participar, si ésta es ciega se convierte en un problema y sin mayores cuestionamientos simplemente se la expulsa, con total impunidad. En nuestra vida cotidiana, con mucha frecuencia, con demasiada, tenemos que lidiar con actitudes que denotan desconocimiento, pero un desconocimiento no reconocido, porque se actúa desde él y sin ninguna intención de enmendarlo. Es entonces cuando se responde desde el prejuicio y nos vemos enfrentados a situaciones de discriminación. Cuando esto ocurre desde una posición de poder, nos sentimos frustrados, perjudicados y sin capacidad de respuesta. ¿Cuándo llegará ese momento en que la diversidad se considere una riqueza y una cualidad humana? ¿Cuando podremos considerar que el momento de responder a la diferencia es una oportunidad para aprender y no un pretesto para inferiorizar y desvalorizar al otro? Finalmente, Carmen se ha podido incorporar a un grupo de pruebas de vacuna, que trabaja con Janssen y que lo llevan médicos de la Universidad Autónoma de Madrid, no le han puesto ningún inconveniente, de hecho está participando, con alguna ayuda puntual, pero con su App y todo. Pero sin duda, no olvidará esta situación en la que se vio involucrada sin ella quererlo, porque como la mayoría, aspira a participar en la sociedad sin trabas, como cualquier ciudadano.