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Un tema del que hablé bastante en profundidad con los entrevistados fue el de las relaciones familiares. El primer aspecto por el que indagué versaba sobre la actitud hacia la ceguera de sus progenitores. Por supuesto no era ni un juicio ni un cuestionamiento a lo que los padres pensaban o hacían, pues además eso no podemos conocerlo tal como se dio, si no que lo que me interesaba era lo que recordaban las personas entrevistadas sobre ello, como lo percibían, cómo lo interpretaban y qué consecuencias creían que había tenido en sus vidas.

Las creencias son ideas que tenemos sobre algún tema o cuestión, lo que opinamos, son construcciones mentales que modelan lo que hacemos, filtran nuestras percepciones y determinan nuestras expectativas. En definitiva, en parte gobiernan lo que esperamos y lo que hacemos. Son necesarias porque dan seguridad, guían nuestros comportamientos, pero también son limitantes porque en cierto modo los determinan al descartar otras posibles alternativas de acción.

Hubo varias personas, especialmente mujeres, que me dijeron que sus padres los habían tratado con normalidad, habían fomentado su independencia y que eso les había ayudado a ser personas más autónomas, sobre todo por parte de las madres, pues parece que percibían más miedo y sentimientos de compasión en los padres. Por ejemplo, una mujer me contaba que su madre le decía que tenía que aceptar la situación y tirar para adelante y que eso le había servido para vivir la ceguera como una característica más. Otra que su madre le trasmitía que ella podía con todo, y si alguna cosa no podía, sí podía hacer otra. Una chica decía que de siempre sabía que podía pedir ayuda a sus padres, pero que primero tenía que intentarlo ella y que esto le había servido para ver que hay limitaciones, que quizá le iba a costar más pero que la mayoría de las veces lo iba a conseguir. Por el contrario una mujer vivió las altas expectativas de sus padres hacia ella como autoexigencia y echo de menos algo de empatía hacia sus dificultades.

Un chico de unos 30 años afirma que sus padres fueron formando las creencias sobre la ceguera según él crecía: “en un principio fue difícil pero se mantuvieron lejos de la sobreprotección, la autocompasión, no me permitían ninguna debilidad y eso me ha hecho una persona muy in dependiente. Mi madre siempre me iba describiendo todo porque decía que era la única manera que yo me imaginase lo que había a mi alrededor, me hacía ser consciente de que los demás me veían. Yo no podía ser una carga para los demás, ni diferente, me tenía que adaptar a ellos. No me pusieron ninguna traba. Como niño a veces pensaba que no podía hacer algo, pero lo superaba”.

Varios chicos comentaron que sus padres no les pusieron límites en la infancia a la hora de hacer actividades, que les animaban a hacer muchas y diferentes. Incluso algunos utilizaron al bici o los patines y reconocen que eso les dio mucha seguridad y les ayudó a relacionarse con otros niños de su edad.

Sin embargo otros hacen más énfasis en que en un principio, sus padres tenían miedo y desconocimiento sobre las implicaciones de la ceguera y que esto les había llevado a optar más por la sobreprotección, especialmente la relacionada con la movilidad independiente. Una mujer de unos 30 años se emocionaba al comentarme que sus padres no sabían que tenían que enseñarle a hacer las cosas, se lo hacían todo, incluso vestirla y ella creyó durante mucho tiempo que no era capaz de hacerlo por sí misma, esto le llevó a ser una persona insegura y negativa, la familia le ayudaba y ella tuvo que aprender a poner los límites a eso y no fue nada fácil, reconoce que ha tenido muchas dificultades para conseguir cierta autonomía. Alguien piensa que en un principio le limitó y otro piensa que como consecuencia de ello él todavía tiene bastantes miedos. Otro chico comenta que le ha hecho más retraído, con miedo al rechazo porque sus padres siempre pensaban que podía molestar a los demás y eso le llevaba a no aceptar las invitaciones de sus compañeros de clase. La sobreprotección también es habitual en otros familiares lejanos y en los abuelos, pero en estos casos se reconoce que tiene menos influencia sobre el propio comportamiento.

Un chico de unos 30 años, considera que sus padres al principio pensaban que no podía hacer nada, aunque supone que pronto cambiaron de opinión porque se ha sentido tratado con bastante normalidad. No obstante, el siempre ha creído que la ceguera es una putada, intentaba ser una persona normal pero se sentía apartado y discriminado al comprobar que no podía hacer las mismas cosas que sus compañeros y aunque ahora es capaz de aceptarlo más, lo sigue considerando igual. Sus padres potenciaron mucho su educación pero descuidaron fomentar más su autonomía, lo ve sobre todo al compararse con otras personas ciegas, ahora siente un bloqueo en ese área.

Las personas que han percibido la sobreprotección de los padres, en general, les resulta difícil hablar del tema y reconocen el esfuerzo que les costó superarlo para ser más independientes. Si hay alguien cerca que te resuelve lo que necesitas, es fácil adaptarte y asumirlo como algo normal y después es difícil salir de la zona de confort. Hubo algunos que me hablaron del exceso de protección refiriéndose a otros que habían conocido, por ejemplo una mujer me comentaba que ella cree que influye bastante la actitud de los padres, que ella conoce algunas personas ciegas que no se sienten capaces, que con 20 años no saben untarse las tostadas, hacer una maleta o combinar la ropa, dicen que les gustaría aprender pero son sus padres los que les dicen que no, que ellos no ven y que no saben donde están las cosas aunque curiosamente si reconocen que otras personas lo hacen. Le impresionó el caso de un chico que se habían separado sus padres y un día en un campamento les dijo que estaba muy preocupado porque no sabía ahora quien iba a cargar con él.

Si bien es cierto que la actitud de los padres es bastante determinante, también es necesario reconocer que no lo es todo. Un chico me comentaba que su hermana que es también ciega es más miedosa que él, y aunque sus padres siempre fomentaron que hiciesen la mayoría de las cosas por sí mismos, él siempre había sido más decidido incluso intrépido y su hermana más cauta.

Una coincidencia habitual entre los que pasaron su infancia en un internado es que se sentían muy queridos y apoyados cuando iban a casa. Eran agasajados: “como una reina, como una visita”, fueron términos utilizados. Una mujer afirmaba que le jaleaban los éxitos académicos y que ella contribuía al todo está bien, no quería darles problemas. Otra dice que se sentía como turista en casa, pero no lo achacaba a la ceguera si no a pasar tanto tiempo en el colegio lejos de su familia. Hubo personas que reconocían que al ir al colegio ellos mismos o sus padres se dieron cuenta de que podían hacer más cosas de las que anteriormente pensaban.

En cuanto a los que perdieron la vista posteriormente, una afirmaba que las personas de su familia lo vivieron con incredulidad y pensando que ella no se derrumbaría, después surgió la sobreprotección y ella lo llevó muy mal. Aunque otra recuerda que su madre siempre le decía que podría seguir haciendo lo mismo aunque de otra manera y eso le sirvió para avanzar. Una chica que perdió el resto visual que tenía a los 13 años comenta que al principio la protegieron mucho y no le dejaban hacer nada en casa, siempre que necesitaba ir a algún sitio había una persona que la podía acompañar. Al principio le ayudó para salir de la depresión pero después le agobiaba aunque reconoce que le resultaba cómodo y le supuso un problema para avanzar en el uso del bastón. Lo mismo reconoce otro chico que perdió la visión en la juventud, entiende que esos mimos y cuidados son necesarios al principio, pero prolongarlos más allá de lo necesario llega a ser nocivo. “Cuando empecé la rehabilitación mi padre me lo planteaba como un reto, mi madre se comportaba más desde el miedo, me tuve que hacer rebelde porque si no habría acabado en una burbuja”, comentaba.

Me ha resultado curioso que varias mujeres plantearon en la conversación el tema del matrimonio, en el sentido de que cuando eran pequeñas creían que nadie querría casarse con ellas. Otra pensaba que en lo académico bien pero que no se veía ni casada, ni con hijos, sus creencias eran que en el cole le podía ir bien pero que después iba a tener que estar en casa con sus padres, así que pensaba que ser ciego era una mierda.

En resumen, está claro como no podía ser de otro modo, que las creencias que los padres tienen sobre la ceguera, o al menos como lo perciben los hijos influyen de forma determinante en la manera de vivir la falta de visión y como afrontar las dificultades que ello supone. La confianza en las capacidades ayuda a formar personas más activas y aotónomas y el exceso de protección está más relacionado con la inseguridad y los miedos y contribuyen a la formación de un autoconcepto más pobre y desvalorizado.

‘Ternura y coraje’ es una obra de teatro escrita e interpretada por Silvia Micó. Hasta finales de febrero se puede ver en el Corral de Lope de Madrid.

Silvia, como única actriz de la obra, nos traslada a su infancia, a través de la narración de acontecimientos y algunas canciones, acompañada a la guitarra por René Bernedo, y con su exquisita interpretación, nos muestra las personas que fueron fundamentales en su infancia y que, como consecuencia, han jugado un papel importante en su evolución vital.

Para mí, la pretensión final de la autora y actriz, es hacer un homenaje a sus padres, y lo consigue con creces, llevando al espectador por lugares, momentos y anécdotas concretas de su vida, logra emocionar y también divertir al espectador.

Pero la razón por la que traigo esta breve reseña a mi espacio es porque en la obra se muestra como unos padres afrontan la ceguera de sus dos hijas. Así se cuenta como, especialmente la madre, asumió que era fundamental que las niñas conociesen de forma directa cuantas más realidades mejor, desde lo más abstracto a lo más concreto, y permitirles hacer cuanto pudieran, lejos de miedos y sentimientos de compasión, fomentando la sensación de capacidad, tan importante después en el desarrollo de la vida adulta.

Sólo me queda felicitar a Silvia por su valentía, tanto a la hora de rescatar y elaborar sus recuerdos como cada viernes que se pone frente al público para presentar un contenido tan personal.

Con mucha frecuencia se relaciona la ceguera con conceptos tales como tinieblas u oscuridad, bien por esta razón o por cualquier otra que surge del inconsciente colectivo, muchas personas piensan que no ver es algo así como ver en negro, cuestión bastante lejos de la realidad. Aunque no sea fácil de imaginar, no ver es como lo que cualquier persona puede ver con otra parte de su cuerpo que no sean los ojos, o sea nada. Después entre no ver nada y ver mal, existe un amplio tramo difícil de explicar y valorar.

Yo de niña tenía un pequeño resto visual y no puedo decir exactamente cuándo lo perdí. A los 9 años me operaron porque tenía la tensión ocular muy alta. Al salir del hospital sé que me preguntaban por lo que veía y recuerdo distinguir los colores de los coches al ir por la calle. Pero sólo cuando pasaron unos cuantos años, un día de repente, tuve la conciencia de que no veía nada. Recuerdo el momento concreto, el lugar en que me di cuenta de ello, notaba una columna que había delante de mí, pero no por mi visión, sino por otro tipo de percepciones. Desconozco si se produjo de forma progresiva o yo lo viví así. Creo que poco a poco fui desarrollando habilidades que me eran de utilidad como persona ciega, el oído, las sensaciones corporales, el tacto, etc., y entre mis recuerdos y mis nuevas habilidades, me seguí desenvolviendo como cuando veía. En la práctica yo me seguía moviendo de forma autónoma y con facilidad por los mismos sitios, realizando las actividades cotidianas, sin poder determinar si era la visión o que otro tipo de estrategias las que me lo facilitaban. Entre mi pequeño resto visual y la experiencia que yo había adquirido ya como persona que no veía bien, me las arreglaba perfectamente y es que, muy posiblemente, no hay tantas diferencias entre unas sensaciones y otras en estos niveles de conocimiento.

Una de las primeras preguntas que les hice a los entrevistados de mi investigación era sobre cómo se dieron cuenta que no veían. Para los que eran ciegos de nacimiento o a edad muy temprana suponía remontarse a los primeros recuerdos relacionados con la falta de visión, cuestión complicada aunque me pareció interesante para conocer las primeras experiencias con las que se relaciona la vivencia de la ceguera. Algunos recordaban situaciones concretas aunque otros no sabían muy bien que responder. Más fácil era para las personas que han vivido la ceguera como una situación sobrevenida y más claramente si ésta se ha dado en una edad adulta.

Ciegos de nacimiento

Como ya comentaba en el post “Algunos datos sobre las personas entrevistadas”, de las 50 a las que realicé la entrevista, 27 son ciegos desde que nacieron y no han tenido variaciones en su visión. La mayoría de ellos me respondieron que la ceguera es algo que ha estado con ellos toda la vida y por tanto era algo natural, nadie tuvo que explicarles nada: lo sabían de forma intuitiva, quizá no sabían que ver era lo normal, fueron algunas respuestas.

Como es lógico, las primeras experiencias referidas a la diferencia se dieron en la relación con otras personas: hermanos, amigos, en la guardería o el colegio y aún siendo muy tempranas algunos ya incluían en el relato del recuerdo la forma de responder a ellas.

Por ejemplo, alguien decía: “Empecé a darme cuenta siendo muy pequeña, unas niñas venían a mi casa y ellas podían abrir la nevera y coger lo que quisieran más rápido que yo, yo pensé que esto era por no ver y que si me aprendía muy bien donde estaba cada cosa quizá podría cogerlo antes”.
Una chica me contaba que en la guardería le gustaba mucho ir a ver a los bebés y que les preguntaba a las profesoras sobre cada uno si veía o no veía, para darles los juguetes en la mano. Otra relataba que cuando fue a la escuela de su pueblo a ella le gustaba escribir, y lo hacía, sin importarle si lo hacía bien o mal e incluso se aprendía la cartilla de memoria. Una mujer que vivía en un pueblo y tenía un hermano un año menor que ella, me contaba: “Realmente cuando me di cuenta de que no veía es cuando mi hermano empezó a ir al colegio, él tenía unas zapatillas para ir a la escuela y otras para entrar a casa, y a mi me encantaba como olían las primeras, todavía tengo en mis manos la sensación de esas zapatillas y el recuerdo del olor de los lápices y las gomas de borrar. Mi madre me decía que yo iba a ir a otro colegio diferente y que me iban a comprar muchas cosas, pero para mí fue un disgusto”.

Muchas de esas experiencias y recuerdos tienen que ver con lo que se puede o no se puede hacer, con frecuencia están relacionados con situaciones que implican cierta asimetría y por tanto conllevan determinados sentimientos y emociones.

Por ejemplo, un chico comentaba: “Al tener una hermana melliza notaba algunas diferencias, yo no sabía lo que era ver o no ver pero cuando íbamos por ahí a mi me tenían que dar la mano y a mi hermana no, ella era la que me empezaba a ayudar a mí”. Otra comentaba: “mientras la gente podía mirar cosas yo no podía saber lo que eran, siempre me preguntaban porque mi hermana podía ver imágenes y colores y yo no, me fui dando cuenta que no era como los demás” y otro chico recuerda que en la guardería era habitual que los compañeros le preguntasen si los veía o no y otra relata que fue allí donde empezó a pasarlo mal: “sentí rechazo, me empujaban, yo no jugaba porque no veía lo que hacían. En un parque unas niñas me tiraron tierra a los ojos y dijeron va total como eres ciega”. Por el contrario, un chico contaba: “de pequeño pensaba que lo mío era lo normal, tenía muchos amigos, hermanos y primos, era verdad que no podía jugar al fútbol, no practicaba algunos deportes igual que lo hacían otros, era consciente, pero no sentía que esa diferencia fuera algo malo, no me sentía bicho raro”.

Los primeros recuerdos relacionados con la ceguera están también muy vinculados a consultas de médicos, visitas a hospitales, etc., situaciones que si bien para los padres consistían en la búsqueda de soluciones al problema, para los niños, parece que quedaban marcadas como experiencias negativas. En este sentido una mujer me contaba que ella recordaba decirle a sus padres que no quería ir a más médicos, que quería ser como era y como era era así, no quería vivir la tristeza de sus padres y la angustia de que no les diesen la respuesta que ellos esperaban.

En cuanto a las 12 personas entrevistadas que contaban con la discapacidad visual desde el nacimiento pero han tenido algún cambio a lo largo de los años, todas ellas afirmaban que preferían haber tenido un resto visual, aunque después lo perdieron, porque han podido comprobar que les ha sido de utilidad en su vida posterior.

Dependiendo del resto visual que tuviese la persona y en las situaciones en que esto le afectaba, se va desarrollando la conciencia de tener problemas de visión. Alguien me decía que pensaba que veía bien hasta que fue a la escuela y se tenía que acercar al papel más que los otros. Una mujer afirmaba que aunque sabía que era diferente, en su casa se sentía muy feliz, pero el problema era cuando salía, en las relaciones, cuando los otros corrían mas, saltaban mejor, cogían la pelota, hacían el dibujo, etc. Sin embargo, un tercero, reconocía que aunque incluso en la escuela necesitó ya apoyos profesionales, no lo vivió como una dificultad hasta la adolescencia, porque podía jugar e interactúar con los demás sin problemas.

En cuanto a la forma de vivir la pérdida, parece que facilita el proceso el que sea progresiva porque ayuda a la adaptación, aunque un chico me decía que tenía recaídas cuando se daba cuenta que había perdido mucha visión. Lo que si me contaron varias de las personas entrevistadas que se quedaron ciegas totales durante la infancia, es que fueron poco conscientes de cómo y cuándo ocurrió. Por ejemplo una de ellas me decía: “No sé como me di cuenta que no veía. Como lo conocía todo,con la memoria visual circulaba como si nada, creo que lo noté cuando volví a casa en unas vacaciones largas porque había habido cambios de muebles, o en las calles”. Por el contrario, perder, aunque sea un resto muy pequeño ya en la edad adulta para pasar a ser ciego total, se vive muy mal, al punto de reconocer varias personas haber pasado por una depresión en esa circunstancia.

Personas que han adquirido la ceguera con posterioridad

Los que han perdido la visión de forma repentina bien por un accidente o una enfermedad, vivieron ese momento como un golpe brutal en sus vidas. Algunos lo experimentaron con incredulidad, con ideas como esto no me puede estar pasando, otros como que toda la vida se les viene abajo o con una gran desconexión de sí mismos y de la realidad. La mayoría relacionaban los primeros tiempos con sentimientos de enfado, miedo, duda, cólera o buscando un culpable para explicar lo que les estaba ocurriendo. Los primeros pensamientos se relacionaban con qué iba a ser de sus vidas, temor a que nadie quisiera estar con ellos, o ser una carga para los demás.

Los que perdieron la vista en la adolescencia me contaron que les ayudó a superar las dificultades de los primeros tiempos el conocer a otras personas que habían pasado por situaciones similares y la práctica del deporte. Otros, con mas edad, encontraron la ayuda en el apoyo de la familia y los amigos o en la intervención de profesionales como psicólogos o técnicos de rehabilitación. Una persona que perdió la vista en los primeros años de la juventud, afirma que le fue de gran ayuda tener un ambiente de amigos y compañeros que le apoyaron, cree que esto es una ventaja al no tener el prejuicio que tienen los ciegos de nacimiento que se ven simplemente como ciegos, se acomodan y no salen del gueto de las personas ciegas.

En cuanto a los casos que pierden la vista paulatinamente o en varios momentos, el reconocimiento del problema de visión depende sobre todo de lo que suponga en cuanto a lo que les dificulta en su vida o lo que les impide hacer. A veces es un hecho el que desencadena la toma de conciencia, como en el caso de un hombre que me contaba: “Yo tenía mis trucos, no conducía de noche, te vas adaptando hasta ver donde llegas, vas apurando toda tu capacidad hasta donde puedes, hasta que me dije si sigo conduciendo me voy a matar, ahí empecé a cambiar el chip, me di cuenta que lo de la vista era un problema, que tenía que dejar de conducir, buscar otro trabajo, pedir ayuda”.

En general, tienen la ventaja de que pueden ir adaptándose, pero también tienen que afrontar el temor de la pérdida total de la visión que se les puede representar como una amenaza más o menos presente. Una mujer me decía: “Me he podido ir adaptando poco a poco, en casa lo he hecho todo, pero lo de salir sola a la calle no lo he podido superar”.

También puede haber diferencia dependiendo de la edad en la que se produzca la pérdida, una mujer cercana a los 60, me contaba que a los 22 le había cambiado la vida, pero que lo pudo superar porque con el resto visual que tenía a nivel práctico había podido seguir haciendo la mayoría de las cosas, pero ahora que estaba perdiendo lo poco que le quedaba, estaba siendo muy duro.

Resumiendo

Mi intención con la pregunta cómo te diste cuenta de que no veías, era averiguar con que primeros recuerdos las personas relacionaban la experiencia de no ver y como se va creando la conciencia de la diferencia. No es fácil generalizar, pero la mayoría de las personas que han vivido desde el nacimiento con la ceguera, como es lógico, decían saberlo de forma intuitiva, nadie les tuvo que hablar de ello, pero muchos enseguida recordaban situaciones donde se ponía en evidencia la falta de visión, y ésta suele surgir ante la comparación con otras personas o con la imposibilidad o dificultad para hacer algo. En cuanto a las que han adquirido la ceguera con posterioridad, si es de forma repentina aunque el golpe es más duro, el resultado es bastante incuestionable. Sin embargo los que les sucede de una forma progresiva pueden tener dificultades para reconocerse como una persona con discapacidad visual, retrasando así el momento de buscar soluciones o pedir ayuda.

En cuanto a la manera de afrontar el proceso de perder el resto visual con el que se ha estado funcionando, la edad es una variable fundamental, tanto en la toma de conciencia como en las reacciones emocionales que surgen, porque definitivamente la ceguera no afecta
por igual a situaciones concretas, interacciones sociales y por tanto repercute de forma diferente según los requerimientos del momento y las circunstancias vitales.